为什么我爱我的儿子’s Feeding Tube

It’喂养管意识周。当我第一次听说它时,我没有’知道我应该传播什么样的意识 - 有没有人害怕喂食管?还有人对他们无知的人吗?我想必须有;一世’D从未听说过他们直到10年前。之前,如果你’D告诉我有人需要排列3走势图饲养管保持活力,我会’假设这个人已经老了,死亡,并且有一些大管在他们的喉咙里猛击,以迫使他们养成医院的稀粥。显然,喂食管只是真正患病的人所需的东西,这些人可能有排列3走势图可怕的生活质量。大学教师’曾经给我排列3走势图!一世’d宁愿死于不能吃!

如果您发现自己反思地思考这种方式(就像我生命的前30年),让我更清楚你的家庭意味着什么,以及它如何拯救我的儿子生活并继续允许他是他是疯狂,有趣的孩子。 (希望这是喂养管意识周,而不是筹集资金,以杀死野生管,在夜间喂养街头。这将是另排列3走势图帖子的主题。)

在2011年春天,富尔顿感冒了最终成为肺炎。他的病情需要我们的第排列3走势图长期住院,并向我们介绍了一堆新的医疗干预措施,包括鼻胃(NG)管。由于疲劳和由于他的寒冷的压力而增加的整体弱点,富尔顿开始了瘦液,意思是应该的事情 ’沿着他的喉咙进入他的肚子,正在进入他的肺部。我们不得不停止通过嘴巴给他薄的液体,而是通过薄管涂上一切,现在跑到他的鼻子和喉咙后面。

一旦他被恢复,他就可以口服吃一些食物,但是牛奶或果汁的任何东西都不得不加厚和融化的食物,如冰淇淋,或“mixed consistency”(液体和固体)像鸡肉面汤,被禁止。富顿讨厌加厚液体的味道,并在获得NG管后不久,他停止饮酒。即使在燕子学习后表现出来,他也不再有吸引薄液体,他没有’我想喝一杯液体所需的液体。我们’D目前希望用NG管完成,但他不喝足够饮用(即便秘)的副作用意味着我们将管子保持远远超过预期。此外,富尔顿一直在生长曲线的低端。他努力增加体重。一旦我们有NG管到位,它也是一种简单的方法,也可以给他更多的卡路里。

虽然我们很高兴NG-Tube提供了富尔顿,但他需要的所有流体,以及一些需要的营养,其中许多部分对他来说感到不舒服。通过几层胶带和保护阻挡膏将NG管连接到脸颊上。因为它在脸上可见,所以它立即画了凝视。管道不小心拔出部分方式也不少见,这是痛苦和不舒服的,并要求我们去除整个管并重新插入它。伸出你的孩子’鼻子和喉咙喉咙就像你可以想象所有参与的各方一样有趣。因为富尔顿,我们更容易’S的弱点和有限的运动范围意味着他无法’当我们不得不重新插入它时,打击我们,而且它不是’我很容易把管子拉出来。 (此视频解释了整个过程。) 尽管所有的保护层,他的皮肤有时会变得刺激和红色。现在他是’S老年人,富尔顿可以更好地清楚地表达NG管的感觉,他记得它令人不舒服,并且通常不喜欢它。另外,他担心它意外地被拔出了。

富尔顿用他的ng管到位。

替代方案将是胃造粒术(G)管。在手术期间直接进入他的胃中有点恒定的港口。它听起来很可怕,我觉得它会对我反映出来:他对G-tube的需求是由于我的母亲失败,而不是他的潜在条件。如果我刚刚努力工作,我可以让他嘴巴消耗他的所有营养需求。当我在几个月的医疗任命时出现时,医生询问为什么他还有排列3走势图ng管?没有’六个月前他与肺炎住院治疗?没有’最近的燕子研究表明他不再有吸引薄液体吗?当我致力于他对持续的低流体和热量摄入的担忧,并询问它是否需要排列3走势图G-tube,她告诉我,是的,富尔顿需要继续喂食管喂料,并且他长时间的G-tube延长了。

在接下来的几个月里,我们将安排和重新安排富尔顿’由于疾病,Scropery Querious次数。最后,在2012年6月,他的G-Tube被放置了。一世’D建立它进入这件大事,但手术本身很快,他没有问题。 (要了解如何放置G-Tube的医疗细节,我推荐 这个视频。) 在医院的未来48小时内,我们学会了如何将他的饲料equment送到新的管子(称为排列3走势图按钮),他被监控,以确保一切都在工作。

重力饲料正在进行中。

除了管本身之外,还有延伸,将管连接到进给袋或注射器。饲料可以在泵的帮助下给出,其以设定的速率泵送一定量的食物,或者允许食物快速使用重力(柱塞移除)或通过按压柱塞来快速流动的注射器。 G-Tube按钮本身需要每对几个月更改。因为管周围的网站已经愈合(有点像当你的耳朵刺穿后刺穿时),所以按钮可以在家里改变,它’我现在做的事情。

这是G-Tube按钮富尔顿。端部的气球将其固定到位并在插入后膨胀。
这是一种延伸。 L形端口连接到按钮,并且可以在另一端给出食物或药物。 (显示比实际尺寸小。)
这是我们使用的喂料泵的类型。
这种紫色和白色尖端连接到延伸部,管的蓝段进入泵,该泵调节饲料速率。

G-Tube是排列3走势图救生员。我希望我们愿意’久了。它’对于将管子置于原位并且能够确保他来说,这么压力很大’正确滋养,vs不断试图让他吃饱,嘴巴吃饱了。而且在他的时代’它生病了(或特别是在他的背部手术恢复期间)’有时候他唯一的营养。它’令人欣慰的是,即使他’他在排列3走势图意义上挣扎,他’不饥饿或口渴;他的身体正在获得更好的燃料。如果他没有食物,他就没有脂肪储备,它可能会很快变得严肃。 G管阻止了这么多危机。当然,即使他’没有生病,它让他幸福和健康,感觉更好。它’对于给药也很好,因为任何液体直接射入他的胃 - 没有关于味道的抱怨!与NG管不同,G-TUBE’T Culton,虽然过去有几次的时间,当按钮周围的皮肤有红色,疼痛和/或发痒。他没有’虽然它变得改变了’是一种无痛的程序。

一些缺点包括存储物资,确保有足够的供应无保险或供应商问题。泵有时会堵塞导致它在夜间中间或在面包车中的报警,或者任何数量不方便的位置。有时延伸或袋子的一部分将松散,水或配方将泄漏到地板上,轮椅或床上,有时在我们抓住泄漏之前。我们花了一点时间,找到了富尔顿的完美配方和喂养时间表。如果你的孩子没有,它可能会令人沮丧’忍受公式你’给他,或者如果他们的饲养时间表都没有食欲留下饭食。现在我们有排列3走势图良好的平衡。富尔顿每天有三餐有排列3走势图很好的食欲,我们给了他几个饲料,让他保湿和适当的滋养。如果他停止吃饭时间,或者表现出新的症状(减肥或不上涨,或脱水)’是重新评估的时候了。

因为富尔顿身体残疾,并且在轮椅上,人们已经盯着他,并对他的生活质量做出了假设。一世’不确定在他的椅子上有喂养泵,或者他对管饲料的需要真的增加了对一些人对他的感受的更多怜悯。其他孩子会询问它,但我们在这方面的经费是不同的与儿童和成年人,没有其他可见的态度,要求送料,也许不是’嘴巴吃。我认为拟合典型的课堂和管理同伴互动,但是我们不挑附更多挑战’T在这方面有经验(也许符合此类别的读者可以在下面的评论中分享)。

在短时间内,我从观察喂食管作为拯救某人从死亡的边缘,实现他们只是帮助那些可以的人’嘴巴占据了足够的卡路里,生活更少的典型生活,较少的忧虑和压力。有些人长大了他们的喂食管,有些需要生活。它’不是大多数人吃的方式,但它’没有排列3走势图不好的生活方式。像富尔顿这样的人在饲养管的帮助下生活好生命,并尽管如此。我们的经验一直压倒性地积极。欢迎其他父母在下面的评论中分享他们的经验。每个家庭’s story is different

好的,所以真的很久了!抱歉所有意识!如果我没有’T回答你的问题,你可以在下面留下它’LL根据需要更新帖子。您还可以链接您的较短快速,填写较少的意识。请务必将链接包含回这篇文章,以便您的读者可以找到剩下的快速拍摄。我期待着阅读你的帖子!

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10评论

  1. 我不’T有排列3走势图饲养管的孩子,但我’达到了很多年度的批次和许多人。他们中的大多数人都在’T轮椅绑定,当孩子想要弄湿或去游泳时,他们看起来非常不方便,但除了我不’除了他们以外的耻辱召回任何耻辱“what’s that?” when I was younger.

    1. I’M不确定什么类型的管饲喂组织你所看到的孩子,但蒲团没有困难的游泳。没有连接到他的按钮,食物和水可以的延期’进入他的管/胃,胃内容物可以’走出去。他的管手术后有一段时间(我想?)他可以’游泳,但他的管子被置于6月底,我们在7月底的海滩上没有问题。

      1. I’发现我们有超级创意,如何与附属于我人的东西一起游泳。 - 围绕IV网站的大量赛艇包裹,所以他们保持干燥是排列3走势图最爱…关于我的港口的好事是我们*可以*在时间段内取消访问它,所以我可以游泳或沐浴或其他任何东西。

  2. 我们真的很接近*在移植前得到喂养管,我’阳性,如果我在任何其他中心,医生会’迫使我们这样做。我在移植前的一年和港口正在做脂质和TPN,在移植前,这是谁’超级乐趣(特别是在圣诞节早晨,当我只是想要D *!(事物关闭!)但在后面之明时,我认为它绝对是必要的,因为甚至*与*所有这些,我还是85磅。很多CF民间呢让他们这样’我知道的东西是可能的。当我在当地的孩子们自愿’s Hospital’S Clubhouse(对于患者的兄弟姐妹)甚至有排列3走势图带有G-Tube的娃娃,孩子们玩它就像它没有大不了的事。即使是小小的人也知道它是什么!
    绝对是关于G-TUBE的好事’s hidden. I’从来没有排列3走势图ng管,但我’ve完成了pH探测试验,它’S插入相同的方式是NG管。不好玩。或者为你的脸很好!

    1. 我的儿子’S(现在之前)胃肠学家认为,尽管10人告诉她这是排列3走势图可怕的想法,但在他的G-Tubling手术滋养他之前,将是排列3走势图很好的主意。当他们尝试将它放入后,我的Kiddo抛掷了护士上的呕吐,然后在90分钟后呕吐它。他们不得不将它带到他的脸上,并把手套放在手上,让他把它拉出来…他仍然设法让Steri-Strips部分离开。

      上帝保佑西雅图儿童的护士’因为他们拒绝将牛奶和奶酪拒绝将其放回他的一天中,他的主治医生(他不是他的前胃肠学家)来找我,并告诉我他们在手术中释放他因为我做得更好地滋养他。

      他的前胃肠学家给她的信誉,为我道歉。

  3. 这次真是万分感谢!我没有任何喂食管的经验,我很高兴学习。

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