我没有的朋友’t Know I Needed

几个月后我拿起了一份副本“盛开: Finding Beauty in the Unexpected 经过 Kelle Hampton. 在我当地的图书馆。我最喜欢的一些博主提出了它,我喜欢Kelle’S Instagram Feed所以我以为我’D给它一个尝试。十分钟后,我’m in the children’读截面,蹲下on a kiddie chair with tears streaming down my cheeks.

四年前倒带。我能’告诉你我有多厌烦我是听到的人问/告诉我,“你找到了支持小组或其他父母吗?我认识一个我可以联系的人。她的孩子几年前从脊柱肌肉萎缩去世。”不,我有一个很棒的朋友和家人网络。我不’T需要一个支持群体,我肯定是不是’T需要与孩子死去的人交谈。 (在这里插入紧张的微笑和咬紧牙关。)我试图在2009年秋天参加MDA活动,因为我感到可怕的地方,我’肯定我说了一百万个不敏感的东西试图做小话。

我很确定我没有’T需要一群人谈谈。肯定会强迫我面对这种疾病的人,然后要求我详细讨论它。不。吓坏了。方法。这是我在图书馆的下午直到我不可动摇的心态。

我读得很厉害,但很少有书留下我灰质的微弱印象。我没有’t anticipate “Bloom”最终创造它最终的情绪动荡。当Kelle写下她的实现时,Nella患有综合症和他们在医院的第一个晚上,我在收到泰迪时,我开始在Nicu的夜晚的闪回’诊断。而且我觉得我心中的痛苦就在图书馆里,就像我在尼古尔那里一样,当Kelle觉得它在出生套房里觉得它一样。当她写了关于未来的想法,尼拉和莱恩不是她想象的姐妹们,我记得通过泪水告诉一个朋友,富尔顿如何永远不会成为祭坛男孩或与拜伦搏斗。我在图书馆里哭了过去,我们的孩子将被否认,并不公平。它感到很好哭泣并读到Kelle’他自己的眼泪,因为我明白它哦,这么好,我可以以少数母亲可以同情她同情她。

每当我孤独时,我读了这本书。我自己的曲折回忆会与凯勒混合’S故事。她的第一个支持小组会议和我自己的第一次尝试失败。她的丈夫和自己之间的关系,通过高度和低声互相平衡托尼的方式,我试图互相提升。朋友和家人的重要性。需要写和最终变得更强,找到生活中的快乐。

在很长一段时间里,我没有像那样哭泣那样的男孩们’知道我需要多少。

我去了良好的阅读并调查了绽放的评论。有些人闪闪发光,其他人混合了,但那些坚持我的人是平均值和不普通的。几个女人写了他们无法’t fathom Kelle’在发现尼拉的反应’诊断。他们批评了她在Kelle写作的那个非常困难的时期的想法和感受。当然,这些批评者没有残疾儿童,以及一些人,没有孩子。但我这样做,然后是灯泡点击了。

我与凯尔有关,因为我有那些冒犯了那些读者的同样的黑暗思想和时刻。我发现了一个理解我的一部分的人’D经过并验证了自己的经验,虽然不是完全相同,她的话语。一世’D真的相信自己,没有人理解我脑海中的事情,但我可以有句子’书写自己,在页面上整齐地印刷。

然后我意识到我需要找到在我生命中那个黑暗时刻可以理解我的别人. 当医生把手放在尼古尔的肩膀上,用悲伤的眼睛看着我,我知道,在一个单词逃脱她的嘴唇之前,她想告诉我什么。我需要找到理解为什么我迅速将泰迪放在他的孵化器中,并从病房里徘徊。我需要找到理解为什么我这么死的人愤怒地把婴儿床放在一起,为什么我停止祈祷,除了诅咒上帝,至少一个月。那些最后几句句子让我听起来像世界’最糟糕的母亲,除了一个孩子的另一个孩子的母亲。

在线网络花了几个星期,但最后一周我与其他几个妈妈有关。少数人有两个儿子和sma。另外还有家庭中学。他们’重新努力修改他们的家园和车辆,并处理感冒,当我有一个问题或想要咆哮或通过他们理解的相册咆哮或秸秆。绝对完全。

It’S是一个epiphany,它激发了我加入SMA页面上面并分享更多我的故事。这仍然是不是’这是一个专门的SMA博客,但现在我看到了将它放出的好处更多。也许你的孩子没有’T有SMA,但另一个残疾或悲剧,将风吹出来。我得到它。我明白原始的情绪,愤怒和痛苦,我赢了’t judge you for it.

最终你达到了新的正常。但它’是少数人理解的正常类型。他们误认为是超级英雄或圣徒或某事;标题没有人舒适的携带。这就是为什么找到可以与你的斗争相关联系的朋友是如此重要;他们强化了你的正常情况。

所以我现在’米在我的舒适区外到达道路,与全国各地的陌生人聊天,比我想象的更多。我想再次笑了笑是我康复的关键,但发现这些新朋友在几年前只有几年前从最黑暗的时期得到了全面的圈子。我以为我没有’需要一个支持小组,但谢天地,我了解到我错了。

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21点评

  1. 我们的儿子挣扎着不同的交叉来忍受,但我想我能理解你的感受。我们肯定需要与其他人联系,这些人分享我们对孩子的爱的负担。一世’很高兴你找到了一个地方。一如既往,我喜欢你的帖子。
    黛比

  2. 我还没有在我的生活中体验这种悲伤(所以我希望我说的是赢得的’出错了),但我只是想告诉你我多么欣赏这个…and Kelle’s words…和所有女性诚实地分享它’喜欢处理这种恐惧和痛苦。看着里面,我知道*我*会乱七八糟的,感觉和做,并说出原始和衣衫褴褛的东西,所以– even though it’s not happened yet –你的诚实是一种感觉,让我勇于面对可能仍然存在的勇气。谢谢你。

  3. 我可以谈谈那我’发现我真的需要我在丹尼尔的父母谈话’S幼儿院课程知道我’不孤单。即使大多数人都不是,每个人似乎都是自闭症专家’有一个孩子。可能是最好的人(除了学龄前的父母除外)是我们有一个女人的女性,他有一个孙子。她的女儿(孩子’S母亲)也是一位Hellp综合征母亲,看着女儿和她的儿子交易,她知道我来女士们的话’夜晚想扼杀某人,因为他们要么告诉我,我是疫苗接种我的儿子的错,或者建议我尝试与他的差距饮食。

    和omg…我希望我有一个镍为每个建议“谁[我]应该谈谈”. Usually, it’是指参考人员只有切向知道的人,其中一些时间’s someone who doesn’甚至甚至都有一个具有自闭症/发育延迟/早产的孩子/其他。经常,我只是想说些什么,“谢谢,但我想如果我需要他们,我可以找到人们交谈。 Kthanksbye!”

  4. 凯莉,这也非常激励我。不是那么多,因为我有类似的生活经历,但因为我经常在我的生活中居住类似的墙壁。经常我经常’ve thought I was “the only _______”大约。上帝是如此善于,他永远不会让我为我提供安慰,并且往往是以意想不到的友谊的形式。一世 ’M真的很高兴你找到了一些支持你的新朋友并同情你。上帝是如此优秀,对吧?

  5. I’读绽放到我’MeDreads和亚马逊的负面评论令人困惑!我想人们努力了解母亲’在母亲身上时,诚实的观点?一世’我受到她的故事的启发。

    我可以看到这本书是如何为你养治的。我像你一样哭了,它以不同的方式为我愈合。 (她的丈夫寻找空间加热器的故事?像新生儿一样哭泣。)

    我最古老的儿子帕特里克,作为小孩死亡,也有遗传疾病(并发症最小),直到你在那些鞋子里走一英里’很难理解生觉的感情/情绪。

    你 have a voice that can help mothers. Good for you for using. God will use you.

  6. 哦,我的天堂,我只是喜欢你像这样打开你的心。我想给你一个大大的拥抱!继续写作,我’m glued.

  7. 喜欢这个。对我来说也是如此。我无法’T同意更多,“他们强化了你的正常情况。”很高兴你发现了这种强化,虽然我’我怀疑你会真的是正常的,哈哈 - 爱你的写作,即使它不是’t funny.

  8. 阿门。三年前,我们为最小的儿子接受了巨大的罕见诊断。但我无法想象没有理解我从美丽的理解“strangers” I’ve met online. We’自从遇到了几个人之后,他们是真正的朋友,他们不仅为治疗和治疗方案提供了实用的建议和一个发声板,而且对我们接受旅程的情感高度和情绪的舒适了解。

  9. 你’完全正确。这样的生活中的重要时光需要悲伤的过程,每个人都这样做。有很多不同的反应,人们有人拥有!我能’同情你的情况,但我可以同情和祈祷 -

  10. 你’没有圣徒或超级英雄,但你很搞笑,善良和令人敬畏!和我’留下评论,所以我可以成为你的BFF。 -

  11. 我的女儿Ruby在2月初被诊断出患有SMA。我得到了你’重新说。没有人可以为我们做好准备,这样的消息,即使他们已经经历过它,我们也没有任何地方。一世’ve患了不敏感的想法(&有时也称为他们。就是这样。我设法大多数人说,但有时候不那么多。无论如何,一世’漫步。只是想说我’m very glad you’找到了你的人民。 - 它’对于我来说也为我带来了巨大差异。

  12. 读kelle.’她的博客的出生故事也对我来说真的很强大。当时詹姆斯仍然在尼古尔,这对他来说这么多可怕的事情–我可以与她的情感和恐惧有关。当我看到CP或严重精神延误的孩子们的父母,我想问一下,有这么多次,“你是怎么做到的?你怎么做呢?”但我很害怕听到答案。最后,这是我的两个朋友,每个人都有唐氏综合征的孩子真正帮助。他们了解我所有的悲伤和羞耻’当我谈到詹姆斯时,悲伤或同情心地看着我’诊断。他们只是看着我并听了。

    我知道事情对我来说非常不同,我有很多我无法联系,但是那些我记得的第一个情绪很好。

  13. 这是如此真实,诚实,很高兴听到。虽然我的孩子没有任何残疾,但是有想法,今天普遍认为母性应该打扮,埋葬丑陋的情绪。但生命有季节– highs and lows –有时我们只需要听到我们在同一赛季的其他妈妈。孩子们有类似年龄,类似情况,类似的前景“reinforce our normal”确实。谢谢你分享这个–它真的很漂亮。

  14. 所以我’唐氏综合症的孩子的天主教妈妈。几个月前在Jennifer Fulwiler上出现了几个月前,我遇到了博客’S博客。不知何故,我想出了你有两个与sma的孩子(而且我有点兴奋,因为omg,天主教家庭中学妈妈有特殊需要的孩子!)…it wasn’明显或容易弄清楚…几乎就像你试图隐藏它或某事,或者不愿意’谈论它很舒服。而且我想知道你是否需要这样的步骤。我们“special”父母(哈哈?)需要彼此。没有人明白。我对Kelle Hampton的感情有关其他原因,但我很高兴她的书带给你这个地方。当我的儿子出生时,我想到的是尼拉的第一件事’出生故事,我知道这一切都可以。如果她没有其他人对所有人的父母做出了很大的服务,让我们知道这是可以感受到一切都可以…甚至是黑暗的东西。我想我们必须感受到所有的东西并达到它,所以我们可以找到快乐。

    1. 如果你有机会阅读所有凯利’s blogs, you’ll see that she hasn’试图隐藏她的儿子根本拥有SMA的事实。从我所知道的凯莉知道,我认为,由于上帝已经把它放在她身上并选择过正常生活,而不经常住在缺点的情况下,她已经处理得很好。也许那个’s why it wasn’对于第一次读者来说是明显的。对你们两个人的祝福!

  15. 到了一切都有一个季节–通过育种特殊(和其他)儿童的所有旅程,您的需求不会是相同的。在我准备好的时候,你在我伸出援手,我’m glad it’S一直是对你的支持,你的经历将帮助他人。我非常尊重你,保持开放,对自己诚实!

  16. 嗨,我发现你的博客通过马丁家庭时刻,我想对这篇文章发表评论。我的女儿已经三岁了,几个月前被诊断出患有自闭症。她目前是无言语。虽然它与SMA没有同样的事情,但我们被告知我们不能在家中学校和我们’ve said “shut it.” Seriously it’很高兴读一篇母亲,母亲正在为她的特殊需要孩子而在一起的帖子。如果你的博客,我期待着阅读更多。今天早上你给了我皮卡,因为过去几个月有很多天诅咒上帝。

    1. 如果您在Facebook上寻找特殊需求的Homeschooling Groups,那么有很多大型成员的家庭中学与自闭症。有很多人这样做,所以唐’t听了一个反对者。

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