我们带来诊断的悲伤不应该成为我们的孩子’s

我记得富尔顿第一次问我是否能够在他是成年人时走路。当Bam我用无辜的问题时,我准备好了睡觉了。我记得在事实上回答他,“No, you’”然后,随后稍后会在叙述我丈夫的剧集时发疯。

自那首次,富尔顿和泰迪问托尼和我多次他们可以’t walk, why can’我们只是教他们走路,以及其他几种变化。随着这些时刻仍然可以对我来说,我非常迅速意识到他们对任何一种富尔顿或泰迪都不是的。

通过这些即兴Q&as通过阅读身体残疾的人的博客,我意识到我对孩子的看法’S的障碍是独一无二的,不应该由外人寻求我的儿子如何感受到自己或他们的能力。我努力成为一个养育有特殊需求的孩子。我自己并不像障碍人一样挣扎。现在,我可以发言我的博客’我喜欢成为我,我可以从富尔顿和泰迪分享生活’然而,当他们向我发给我时,我需要小心,我没有用自己的情绪弄清楚他们的故事。

今天’S Post很重要,因为当涉及到障碍社区时,我们能够拥有怜悯或悲伤的人,因为对我们来说,在我们的健康机构中,在我们面前的任何疾病似乎太大了忍受忍受。作为一个特殊的需要父母,尤其是那个将她健康的孩子的里程碑并排看到了她的残疾儿童的局限性,我需要看,我不认为我的儿子不仅仅是他们的兄弟姐妹的快乐,因为他们可以’T做所有相同的事情或需要不同的事情。我希望这篇文章提醒你,富尔顿和泰迪,以及像他们这样的人,可以为自己说话,即使是我的母亲,也不能完全分享他们的经历。我的故事可能是关于他们的,但他们’没有富尔顿和泰迪’S故事。我的感情可能会跑戏表,但他们没有反映富尔顿和泰迪的感觉。如果我的生活压倒了,艰难,令人沮丧或沮丧,这是因为这是我的主观意见,也许我应该检查自己以确保这些感受是合适的,而不是假设我的生活要求这种情绪。如果我的儿子不被淹没,沮丧或悲伤的情况,我为什么?

当富尔顿和泰迪现在问我问题时,我意识到他们’追求任何五年或八岁或八岁或八岁或八岁的人的意图,“为什么我的毛褐色?”, “当我年纪大了时,我可以成为一个着名的歌手吗?”, “Why can’t I fly?”。他们的失望就像我告诉他们那样的瞬息,“不,你可能不会爆炸物。” or “No, we can’有晚餐有冰淇淋。”*我仍然感到悲伤的悲伤,因为他们赢了’T乘车自行车或踢足球或体验许多我年长的孩子认为理所当然的东西,但到目前为止,他们赢了’除非我暗示他们,否则感到难过’重新错过了一些伟大的东西。

相反,我专注于‘cans’。在NFL中玩耍是不可能的(并且诚实地为任何人拍摄了一个对的人?)但是NFL雇用了很多人,而不仅仅是玩家。我们’看过游戏,随便提到幕后所有的人。富尔顿目前喜欢气象学,我没有理由我们可以’T Outfit为Tornado追逐或观看他成为第一个使用电力椅的网络风格曼。

它没有’意思是我骗他们并说“你可以做任何事情!” because that’S根本不是真的。富尔顿和泰迪确实有局限性,而不是专注于他们的所有方式’refry,我更愿意寻找他们的兴趣如何与其他人一起带走它们。对于由于严重残疾而不会生活的儿童,不会看到成年人或能够用作成年人’没有理由他们有时间可以’充满爱。孩子们可以从床上感受到爱情和喜悦。如果我们选择看到他们作为流失的每一刻,浪费或缺乏痛苦,那么就会说话 我们的 透视,不是我们的孩子’s.

显然,因为他们获得了更老的富尔顿和泰迪’■问题和答复会改变和成熟;然而,他们的感情应该是自己的,而不是受到我的情绪的影响。我看到想做一切努力给孩子的父母“normal”生活虽然完全无视这一事实 不是 being “normal”仍然非常伟大。一世’我告诉我的男孩们,是的,有些作品中有药物可能会帮助他们变得更强壮,但他们以简短的微笑和关于变形金刚的另一个问题迎接这样的消息。没有变得更强壮,不走路,不玩专业足球是对他们的抽象理念,而不是我看到的具体现实。人们仍然拼命地祈祷,男孩们会被奇迹般地治愈,但我知道无论任何奇迹,医疗或神圣,富尔顿和泰迪都很开心,可以活着快乐的生活。它’s doesn’对于向他们或任何其他障碍人士建议任何良好“哇,看[最新的医疗马夫]!不’如果它可以帮助你走路,这是伟大的?!”因为它意味着他们的生活是不知何故,因为它是在轮椅上花了,(或在呼吸机上,或腿部括号等)。只是因为他们的生活对我们来说似乎无法成为身体的人,我们应该’T假设依赖医疗干预的人可以’快乐。这种普遍的态度是为什么医师辅助自杀是牵引的牵引力;更好的死亡而不是需要医疗干预或*喘息*,别人的援助来达到你的日常生活。它’还为什么女性中止未出生的婴儿可能是身体或精神上的障碍;为什么让孩子进入世界“suffer”?难以相信残疾人仍然很难’t suffering at all?

我在线群体中看到了各种父母我经常光顾。那里’那些总是将孩子们遭受痛苦,遗漏,失踪,并不断详细介绍他们孩子的所有问题’诊断社交媒体。然后有父母谈论他们孩子带给世界的快乐,他们在必要时与祈祷请求分享笑容和有趣的故事。相同的诊断,不同的父母;谁’右?当我们查看孩子时’通过我们自己的恐惧,愤怒,悲伤和挫折,它的残疾’很容易将我们的孩子视为受害者,并感到绝望。我们看到他们可以的一切’t do, or won’活着看,我想知道我们是否错过了所有的幸福’实际上存在。是的,育儿一个身体或精神障碍的孩子有它’挑战,但就像生活中每种情况都有悲观主义者和乐观主义者,当悲观主义者的特殊需要父母似乎是那个人时,我畏缩’对他们的孩子说话。它’我让我注意到我如何谈论,或通风,以免任何人都得到我的印象’任何富尔顿或泰迪都幸福的东西。我面临挑战,但所有父母也是如此。我应该’与你们其他人一起证明我的情况是最难的,我的孩子是最糟糕的,因为我的家人仍然失去了。

尽管使用轮椅,但依靠别人的照顾,我的男孩很开心。当他们生病时,或者卡在里面,或者无法参加,或住院或住院,他们比其他孩子更多吗?我可能允许自己偶尔这么认为,但我知道我的男孩们对那些我们认为微不足道的情况的儿童感到怜悯。如果你能听到富尔顿非高速谈论他的医院的方式,那么拥有G-Tube,或使用双PAP你’D了解他如何将这些东西作为正常的一部分接受。生活不起作用’因为任何这些东西而吮吸,他们’只有他是谁的一部分。所有障碍人员都应该能够轻松找到药物和设备,帮助他们舒适地舒适地生活,而且不会因为依靠这些治疗而感到羞耻。

人们不会被忍受的负担或艰辛。作为一种物种,我们拥有智慧和医学了解如何照顾各种能力的人和生命的各个阶段。如果我们选择抱怨我们在我们的谨慎方面,我们需要承认它’S由于1.)我们的医疗保健系统中的问题,使管理难以管理。)我们自己的失败作为堕落的人类和3.)对我们关心的人们没有任何相关的人,他只想要爱和支持的人我们。

人们读了我的博客来学习它’S喜欢抚养一个特殊需要的孩子。那’太棒了。但是,我鼓励您阅读特殊需要的人的博客。如果您怀孕并让您的孩子可能有身体或精神残疾,外出并遇到具有相同残疾的人。大学教师’t聆听统计数据,或者是更有可能没有的反对者,并没有与残疾人花费时间。

我的男孩们只能是一个积极的喉舌。在某些时候,他们将不得不解决世界和它’对他们是谁以及他们能做什么的假设。这将是艰难的,但更好的是让他们进入世界骄傲的世界,无论它看起来像什么,而不是感到羞耻他们的感知缺点或担心成为一个负担。如果我可以传播一点意识,让更多的人留下更多的人对他们感到不那么抱歉,更好。

保存保存

保存保存

加入谈话

19评论

  1. 我不 ’往往再做一次,所以它只能是今天把我带到这里的圣灵。你的帖子是现场,我希望它得到很多读。一世’博览会最近一直有关于残疾的相当数量,美丽的和不太可爱的时刻(咳嗽 - 矫正 - 咳嗽),我认为人们往往不会看到整个画面。它’我们作为父母的责任,以见证我们所面临的问题的美丽复杂性,并让我们的孩子以他们所能做的方式见证。我的女儿非常不可能有一个博客,但我知道她在她走到的地方留下了印象,大部分时间’一个甜蜜,开心的。我们真的很难避开她的方式,并尽可能多地伸出纬度,以与人联系,成为唐氏综合症的大使。有时候我想我在公共场合奠定了她的生活,我做错了。你今天真的很鼓励我。

  2. 自委婉地制定安乐死的崛起“death with dignity,”有任何一种疾病的人被迫才能考虑他们的价值的生命。我很欣赏我们作为父母的建议不是燃料不正确的世界观。感谢你的分享!

    我希望有一些有特殊需要的人写的博客建议。

  3. 好的,认真地,我尖叫着Yesssssss !!!!当我读到这个时。我的咖啡杯正在振动。 - 所有这一切,凯利。这是如此,真实。
    我的生活就是我的生命–这是它的。当我谈论访问我的港口时,或者夜间PICC线路整个床单,或去医院’只是我生命中的一部分和包裹!
    这是我最大的原因’m writing my memoir–因为存在的是父母的角度。父母,虽然很棒,不是我。他们aren’我以同样的方式遇到它。
    奇妙的帖子,凯莉!

  4. 美丽和洞察力的帖子。我有一个有几个发育延迟(ADHD和SPD)的儿子,我出生时是一种称为脊柱旁的神经管缺陷。你的帖子是如此重要,因为有如此多的斗争与残疾斗争,一些显着的,有些人没有。我的儿子与他的演讲挣扎,让他贴上了很容易。我的残疾是没有看到的,所以人们认为我很好,尽管我用痛苦斗争而不是让我的残疾来影响我的家庭。谢谢你的一篇很棒的帖子!我会在祈祷中留住你和你的家人!

  5. 凯莉,谢谢你还是另一个令人敬畏的帖子和史诗般的反思!我认为这真的很有帮助。此外,我认为即使残疾人也是如此,您的话也适用于任何人’在图片中。我认为我们都有在另一个人身上投射我们对经验(育儿,分娩,怀孕等)的情况,并希望他或她感受到同样的感受。

  6. 说得很好!一世’我将带你哲学并将其翻转为我的家人。一世’m禁用的人,当人们为谈论我可以的事情而道歉时,我会生气’t do. Just because I’LL再也不会骑过山车’t mean I don’喜欢在附近的主题公园听到最新的一个。我的样子并不少’s just different!

  7. 我喜欢这篇文章。即使我不’我有一个特殊的需要孩子,我’关于那些(以及那些悲惨地选择中止的孩子的人的想法很多关于那些有特殊需要的孩子。)我的思想有时沿着相同的线条蜿蜒:这对某人’总是随着残疾而活着’没有那么悲惨,因为它只是正常生活。就像一个外国人参观了地球,说过,“你需要每6小时吃一次吗?如果你不’你死了一周吗?这必须是可怕的,所以依赖食物。” Well, we’从来没有知道什么不同!

  8. 感谢您分享此消息!我希望我有言语的礼物,所以我可以解释我如何欣赏你如何挑战我的思考。我也想提到我曾经遇到过NFL团队的统计名。什么是使用数学学位的很酷的方式!

  9. 说得好。谢谢你写这篇文章并帮助我看到不同的视角。上帝知道他把孩子送给你的时候他在做什么!

发表评论

您的电子邮件地址不会被公开。

本网站使用AkisMet减少垃圾邮件。 了解如何处理评论数据.