有什么帮助我作为特别需要妈妈的旅程

昨天富尔顿转了10吨! e! n或者他把它放了,“I’所有十个手指现在!”

每年6月,我可以’T帮助但反思富尔顿’诊断和他的第一个生日(在我们收到新闻之后一周一点)。当富尔顿转为一个时,addie是六个。有一个十年old seemed so far away, and there was a part of me that wondered would Fulton reach ten? If he made it, what would his life be like?

它每年都向前迈进了’清楚地变得清楚,他的生命,所有账户都非常棒。我在诊断较早的几周和几个月内摔跤的痛苦情绪,同时容易回忆,现在是我过去的一部分,而不是在场。

I’ve分享了我的旅程,因为一个特殊需要妈妈到富尔顿和泰迪,但我以为我会快速列出七件事,因为脊髓肌肉萎缩的孩子的母亲在过去的九年内辅助我。

1.与国家慈善机构和与我的孩子相关的支持小组联系’条件。对我来说,这’S mda和curesma。在国家一级的群体通常可以帮助传递关于治疗,毒品试验和护理标准的信息,当地医生可能不知道。他们的筹款有助于为新的研究和方案提供直接受益成员家庭(如MDA阵营)。国家组织通常会出版出版物和定期通信,让家庭保留在循环中。如果你的孩子有一种罕见的疾病’s good to know there’其他家庭在某处像你一样,即使它’不是你的后院。他们’一个好的首先要查看连接。

2.与当地慈善机构,组织和支持组连接。个人,我’M也与MDA相关联,我’一直与富尔顿合作’S护理机构帮助为医学脆弱的家庭建立一个本地支持网络。那里’也是他学校的机会与其他父母联系,我们’LL继续参加挑战者体育运动。这些群体可能不是特定的疾病,而是将在当地的人们汇集在一起​​,他们仍然涉及养育特殊需要的孩子的挑战。如果您想了解国家计划,本地机会等。这些是您的转向人士。

3.直接在社交媒体上与其他父母联系。一旦找到一个联系,我只是要求与其他家庭联系,并且在很短的时间内,我发现了另一个家庭中学母亲和两个男孩有两个男孩,我可以致辞我的问题和顾虑。留言陌生人出蓝色似乎很奇怪,但是当你的孩子分享同样的诊断时,你’LL发现自己更容易介绍并立即发射详细的医疗历史。与此同时,我正在媒体传递人,我也加入了Facebook上的几个SMA组。取决于您的孩子’诊断,您可能无法旅行,所以在线提出问题迅速成为学习和结识新朋友的简单方法。

4.用SMA的人和生活在各种残疾的其他成年人阅读博客。我从这些人中学习,有时比其他特殊需要父母更多。一世’我了解到我如何更好地倡导我的儿子,并帮助他们在一个能够的社会中茁壮成长。最重要的是,我了解到残疾人幸福,并没有花费他们所有的时间,希望他们不打败’禁用。我的儿子们不’需要治愈,以生活快乐,实现生活,和那里’很多来自这种实现的和平和自由。

写作。它’我如何锻炼我的思想和感受–它是否采用博客,日记,或涂鸦随机列表的页面形式,以组织我的分散思想。我的键盘曾担任我的治疗师,如果你’你一直和我在一起的时间,你’读了这一旅程的果实’S通过我的博客表现出来。并非一切都用于公共消费;但是,共享其中一些以及接收反馈,继续不断增长的过程。

6.制作精神增长的时间。即使它很难,我只能通过这个动作,我可以在后面看看,即使是多么帮助我前进。但有时候它仍然需要一致的努力。我从不后悔我投入祷告的时间,接受圣礼,精神读物,参加崇拜等,但通常我可以找到许多借口来不做这些事情。

7.让我婚姻的时间。我的儿子需要很多时间和关怀,然后我还有三个需要我的爱和关注的孩子。加上我家庭学校!房子很乱!但托尼和我从未使用过任何人作为不花时间的借口’我们祝福我们的关系和我们的家人。严重的医疗诊断可能会使陷入困境的婚姻和压力甚至是最好的。我们’ve成功地生存,茁壮成长,并通过它更强大。

如果你’重新获得特殊需要父母,帮助您在您的旅程中(无论您可能所在的阶段)吗?留下以下评论,或写下自己的帖子并在链接中分享。请务必将链接包含回这篇文章,以便您的读者可以找到剩下的快速拍摄。我期待着阅读你的帖子!


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6评论

  1. 感谢您的榜样,并分享您的体验,凯莉!我的生活非常不同,但我很感激听到你的旅程和对父母的鼓励也提高了有特殊需求的儿童。富尔顿的生日快乐!

  2. 生日快乐富尔顿!凯莉,你是一个如此惊人的妈妈。我真的不’知道你是如何做到的,使它看起来很容易。我希望你的男孩有一个非常特殊的一天!

  3. 我很佩服特别需要父母!我能’想象一下,当富尔顿第一次被诊断时,你必须感受到的寂寞&我想它有助于开始与知道你是什么的父母联系’re going through. It’非常高兴看到像你这样的梦幻般的合作关系& Tony have!
    快乐的“all 10 fingers”富尔顿的生日!

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