{sqt}我不’知道我是否可以处理任何更好的消息

1.这些部位的大新闻是男孩终于越来越了旋流!

通过Giphy.

医院调度程序没有为我的情绪展示做好准备。

***戒指***

我:(看到呼叫者ID上的Chec,得到希望 所以该死的) 你好?!?!?

调度员:是的,我可以和富尔顿曼托安的父母或监护人说话吗?

我:(声音响亮)是的,那’S ME!!!

调度员:很棒。富尔顿 ’S名称被添加到我们的SpinRaza治疗列表中,所以我想打电话并安排他….

我:(跪在膝盖和中断)aaaaaaaaaa!哦,我的话你已经让我的一天!你做了。我的。日!你不知道我们等待这个电话多久了! (可能对她感到非常爱,但我’m not sure.)

调度员:(令人冰冷但将其保持在一起,以友好的语气回复)呃,是的,你’欢迎。哈哈。是的,所以,我们星期五第18岁开放….

我:(努力不要泪流满面,因为我跳过房子)我们’随时可用! Woooooo !!!

你得到了这个想法。

但是让我们’s back up so we’在同一页面上。首先,它有助于了解脊柱肌肉萎缩,富隆和泰迪的神经肌肉疾病。一世’ve blogged about it 这里, 并且肌肉营养不良协会有一个 良好的总结也是如此.

3.现在, SpinRaza. 是第一个FDA批准的药物治疗人们与SMA。这意味着经过多年的测试(和一些非常令人难以置信的结果)食品和药物管理局所说的,是的,这种药物是安全,更有效的安慰剂,而且可能会在儿童和成年人用SMA开放,打开门所有与SMA接近他们的医生和保险公司并要求治疗。如果你想了解SpinRaza如何帮助人们的SMA,只需观看这个视频。它解释了比我所能更清晰的一切。

4.在FDA宣布2016年12月批准后不久,我们在儿童预约’费城医院学习男孩的资格。在该访问中确定,富尔顿需要通过介入放射学施用的药物,因为他的脊柱的曲率会使常规神经科学家做腰椎穿刺来棘手。还确定了泰迪可以在神经病学中或通过培训SpinRaza的一些药物试验的人施用他的剂量,已经熟悉该药物以及如何施用它)。在程序期间,取出一些脊髓液,并将药物注入脊髓液中。腰椎穿刺的唯一主要副作用是在注射的镜头上的头痛和/或疼痛。

然后我们不得不等待。男孩们’保险发布了SpinRaza覆盖率的初步指南4月1日。遗憾的是,在这些指导方针下,富尔顿不会被覆盖,因为他使用呼吸支持过夜。但我们知道Chop会引领斗争为治疗,所以我们继续等待。值得庆幸的是,保险指南已更新,而富尔顿仍然是符合条件的,医院和保险公司仍然是“in negotiations”超过一些其他细节。

5.男孩们需要四个剂量超过八周,然后每四个月随访每四个月,因为药物在他们的身体中脱落。前四剂或装载剂量,每个孩子都花费750,000美元。每种后续剂量为150,000美元。如果保险说不,这不是我们将能够持有烘焙销售的东西。然而,由于该药物显示出这样的有希望的结果,这将导致较少的医疗干预措施,为那些有SMA的人,保险公司正在覆盖大多数情况下的Spinraza( 我相信 。我不’个人知道任何人’虽然我们中的许多人都必须等待或争取这一点,但是虽然虽然我们许多人来说。和我’不确定海外可用性。)

6.在今天最初安排富尔顿之前,他于8月24日重新安排了泰迪,所以我们可以让男孩在同一剂量的时间表上。不可否认,两个男孩都不会太热衷于在他们的背上得到针头(“妈妈,为什么医生必须做这么野蛮的事情?”),但我希望他们很快就会感受到,并为自己看,这种药物的好处。我的朋友们曾在他们自己的孩子中报道了一些美妙的收益,所以虽然我不是’想要得到我的希望或男孩’希望太高,我’在可能性中有点眩晕。我要理解,SpinRaza不是一种治疗方法:富尔顿不会突然起身走路,并且已经对他们的肌肉造成的伤害不能逆转,但他们可以重新损失技能和一些力量吗?这是一种非常真实的可能性。

7.好像这个新闻本身不是’够了,我也学到了(同一天!)富尔顿每天批准,每周七天,在学校和外面批准了12小时。

通过Giphy.

实际上,当护理机构打电话告诉我时,我无言以对。我不敢相信我们很容易得到如此多的覆盖范围。当护理代表问我什么时候想开始护理,我在想什么时候回答,“Uh, I’我要跟丈夫说话,回到你身边因为我不知道。”当我告诉托尼时,我们都难以置信地盯着别人。然而,冲击迅速脱落,跳舞开始了。

长期读者会记得我们在五年前为富尔顿进行了护理,每天七个小时。不幸的是,由于一个“misunderstanding”在护理机构的部分,我们只能在一夜之间使用那些小时,但我们认为我们可以随时使用它们。曾经是福尔顿’S保险抓住了这个错误, 他们在一周内猛拉了护士 尽管从那时起,尽管有几次调查可能是几次,但我们’没有学会在没有帮助的情况下做出。我很惊讶富尔顿甚至在学校批准了一名护士;一世’d assumed he’D只能获得一对一的助理。当护理机构建议我们追求哺乳日子时,他休取学校,我以为我们’D唯一在学年期间获得护理,或者在他生病的日子里去了。即使是护理机构也很高兴看到我们’D我们要求的所有时间都得到了, 立即生效。

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所以本周在那里’在房子里一直很多新面孔,因为护士第一次见到富尔顿和我们的家人(我拼命地祈祷我的房子’太响了,奇怪,凌乱,或满是人 每时每刻 吓跑他们。)我们’LL可能与一支三到四个常规护士的团队结束,其中一些其他人在需要时填写。富尔顿保留。他只对他以前的护士留下了模糊的回忆,而是当时,失去护理的人很难。无法用言语言语,这是一个悲惨的几个月,因为他试图锻炼他的挫败感并理解一切(通常是对我的表现出来)。但我知道他’我很热到每个人和我们’LL很快就会沉淀成一个新的正常情况。

学校,护理,SpinRaza:2017年的最后一个季度正在塑造最令人兴奋的全部令人兴奋。我的意思是,这就是我现在在房子周围走的方式,我可以’t help it.

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可能有点奇怪护士。

你好吗’当将其写下来然后将其链接在下面。大学教师’忘记将链接包含回这篇文章,以便您的读者可以找到其余的快速拍摄。我期待着阅读你的帖子!


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15评论

  1. 韦普,即使我’已经看到你在过去一周或两周发布了这件事,它就没有了’今天早上留在我的办公桌上哭泣。本周为曼托安船员感到高兴 -

  2. 我经常读但唐’评论(呃,我认为)。我只是想流行,说我很高兴你的家人。什么精彩的消息。所有的!<3

  3. 耶! Congrautlations !!!!!耶!耶!耶!
    我们的诊所一直在为患者努力工作。它’很多人 - 小时。我很欣赏我们的诊所工作人员帮助我们和患者—大多数患者!
    让我们发布!我不得不将我的SMA患者转移到我的MDA同事。我在诊所或医院看到它们,获得诊断,然后将它们送到神经肌肉专家。一世’d想看看Meds如何工作… It’我的一个病人只有几周时间,所以我知道它需要时间。

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