{SQT}头条新闻,毒品和取消

1.

本周我是排列3走势图小小的名人。也许你在这篇文章中看到了我 天主教新闻服务。我也很高兴看到肯德拉受到我们圣约翰的灵感’s tradition that 她托管了,并拍摄了她自己的圣约翰坦率篝火! 最后,我们的家人在一篇文章中得到了特色 关于药物Spinraza的横溢。现在,当我谷歌我的名字时,有很多有趣的东西出现了!

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那 last article mentions the new and exciting gene therapy treatment that is now FDA approved for children under two with SMA. I encourgage you to take the time 观看这个视频 所以你可以理解为什么父母喜欢托尼和我对这种治疗感到兴奋。我希望随着年龄较大的儿童的研究继续,这种药物最终将成为富尔顿和泰迪的可行。它’实际上是一种治疗方法。它将取代它们在丢失的基因并在一剂上轨道中的轨道中的SMA。一剂。然而,它无法撤消对他们身体的所有伤害已经通过SMA。有些人问我是否会允许富尔顿和泰迪走路。一世’永远不会说,因为科学继续让我惊讶(男孩们会喜欢巨型机械套装),但富尔顿特别是多年来失去了大量的肌肉弥撒,他的腿部和胳膊上有显着的挛缩。这种药物可以’撤消那个。以及我的理解,富尔顿和泰迪可以’t恢复了他们的肌肉’失去了;只构建他们仍然存在的东西。富尔顿可能仍然需要他的双PAP和G-Tube Feed,以获得可预期的未来。泰迪有更具现有的力量与之合作,但它会花费大量的时间和治疗来建立他的肌肉。但无论如何,走路’最重要的是。人们倾向于挂断这一点,但如果这种药物在一剂足够的剂量中停止了这种疾病的前提!男孩们可以在没有步行的情况下生活非常满血。

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此外,我们’从我们的圣约翰中少于排列3走势图月’派对。这将是我们新家的第一年,并且一位朋友已经问过“你的新城镇为我们准备好了吗?”停车可能是唯一的挑战,但我’我不担心噪音或人群’这里有很多响亮的庆祝活动。事实上,我们可能需要投资排列3走势图声音系统,否则,我不’知道邻居会想到什么。 (新的家庭没有’知道如何派对!)在老房子里,我们有排列3走势图大开放的篝火坑…which wasn’T Totally Kosher与消防部门。我们认识我们’如果我们没有,D需要投资实际的封闭式火灾坑’在下排列3走势图事件中想要排列3走势图惊喜的警察存在。我们回来几周购买了它,但在上周只打破了它。我们还有s’Mores供应留下,我预计在大日之前更多的用途。

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通过Giphy.

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5点评论

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  2. 一剂!!我能’克服了多么惊人,赞美上帝!

    你的新后院看起来华丽我’m sure it’今年将成为这么伟大的派对!

  3. 我读过SMA基因治疗和思想你的家人!如此精彩的是,它已被批准,并将在可预见的未来的年龄较大的孩子中使用!对于具有目前无法治疗的遗传疾病的孩子,我们对我们的人如此多的希望。我的儿子疾病目前是无法治疗的,但有试验到来,希望治疗将在地平线上。

  4. 谢谢你托管凯利!很高兴回到博客所以我可以再次链接。 - 哦,我的善良只是一剂!祈祷一切顺利!和我们’肯定是钢琴家庭呵呵。我的孩子们被他们的咒语。 -

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