{SQT}治疗已经到来

本周很多兴奋,我看到我的影子今天早上起床,所以我宣布冬天。我的影子,我的规则。转移到一些快速的。

我上周五去了华盛顿的巴士上最古老的两个星期五为生命的年度3月。我们其他人在ewtn上媒体流动并在ewtn。我们的教堂带着一个大横幅,所以当相机削减人群时,我们将眼睛剥离了。最后,我们在远处看到了横幅,网络完全切换到不同的相机。我们专注地观看了屏幕希望抓住另一只瞥见,甚至可以制定一些与教区夫人的模糊数字。当突然相机切换而且与他的朋友们在相机前面有拜伦!我们都欢呼,我呼出了他哈登的救济叹息’在地铁上丢失了。

托尼整个周末都在露营之旅。我用机会运输富尔顿’楼上的医疗设备,让他有机会在我们的床上睡觉。他’听到他的兄弟姐妹在梦中有一个糟糕的梦想后提到睡觉,他想知道为什么他’d从未得到这样做。托尼离开,我有空间来设置富尔顿’S的东西,把他塞进他最喜欢的枕头和毛绒动物身上,还有很多空间为自己。当他在第一个晚上亮起之前躺在床上时,他的姐妹们在他周围的大床上跳跃,他咧嘴笑着咧嘴笑着。在星期日富尔顿思想,托尼睡在医院床上的楼下可能是有益的,所以他可以继续楼上睡觉。正如我在Instagram帖子中提到的那样’是这样的次,我意识到富尔顿不会’T需要一种努力使他感到更加特别,他只是想要努力,所以他可以更像其他人。我认为情绪反映了很多残疾活动的核心。

星期二我花了所有人。日。在孩子们’费城医院。但是我可以’对于它来说太沮丧,因为我们与医生开会讨论新的FDA批准的治疗(未试验!实际治疗),称为Spinraza。 FDA在12月批准了该药物的广泛批准,这意味着所有类型的SMA都可以获得药物。它’然而,S在最严重影响的类型中显示出最大的益处,额外的试验测量年龄较大的儿童和成人的有效性是持续的。随着治疗,换一个孩子否则无法吞咽,谈话,微笑或呼吸自己的孩子,而是泰迪在一年中的泰迪,或者略胜! (在一年,泰迪能够站立和爬行。)由于这些福利在作为富尔顿和泰迪的孩子和泰迪的儿童那么众所周知,我的希望只是这种药物将阻止他们的疾病的进展。本身就是巨大的。

4.富尔顿的坏消息’舆论认为,药物通过腰椎穿刺给药,又名到了背部的大针。一世’ve试图向他保证,他将在手术过程中睡着,而且没有任何感觉,但他一直询问为什么他甚至需要这种药。一世’你告诉他它会让他保持强壮,也许让他更强壮,就像美国队长超级血清一样。富尔顿并没有留下深刻的印象,不断坚持他 ’S Shance Chinessyouverymuch,所以我们可以为别人省去镜头。所以我必须响起我的热情,显然在那里’首先,他对他没有错了。

5.如果我们’幸运的是,男孩们将在几周内得到他们的第一份剂量,然后他们需要在15天,30天和60天的后续剂量,然后每四个月。该药物是一种随时间分解的蛋白质,因此在开发出更好的治疗或治疗之前,它们’LL继续需要对后面的大针。前几剂的成本? 750,000美元,后续剂量花费150,000美元。一些保险公司正在支付,一些aren’T,有些只是为yey yeion and overs的幼儿支付。该药物制造商表示,它将确保每个人都希望该药物能够得到它,但我们不’知道这是否意味着它们’LL为不被保险或内容涵盖的每个人吃成本。所以我们等待和希望最好。它’像这样的次,我意识到我们在我们所做的地方生活有多幸运,并且可以访问一家在施用SpinRaza的医院。我知道这个国家周围的许多SMA父母都不那么幸运。

6. I.’m leading  a friend’在几个月内的书俱乐部,让每个人都呈现出仙肠的伟大o’Connor. I’vere别人问我有关如何接近的建议或“get into” O’Connor’工作,但为书俱乐部准备终于强迫我坐下来弄清楚推荐的阅读清单。我选择了以下短篇小说,按此顺序读取:

  1. 启示
  2. 河流
  3. 你拯救的生活可能是你自己的
  4. 一个好人很难找到

我还选择了一些短篇小说 ‘仙肠的谈话o’Connor’ 可以在故事或之后读取(在页面41,44和58上找到)。但是,我’已经第二次猜测自己,因为我认为谈话书很难找到。我可能会选择一个较长的散文之一 ‘Mystery and Manners’ instead, like ‘南方小说的怪诞的一些方面’在第36页。(理想情况下你’d read her 完整的短篇小说集合 和整个神秘的书,在解决一本小说之前,但一次一本书俱乐部。)

我认为这些故事很容易进入o’Connor’S风格,挽救了最浓烈的故事。通过阅读她的散文和访谈,我认为你会更好地了解为什么她写的方式来自o’Connor herself(扰流板:它是为了休克值,但不是在你的想法中)。

7.圣诞节有一个沉浸式搅拌机,本周第一次使用它,严重,我是如何在我有这件事之前制作烤土豆汤的?我知道现在每个人都在Instapot Bandwagon上,但我’所有关于奶油汤和奶油的奶油(同时没有。)

上个星期你过得怎么样?你的任何主要医疗突破’喜欢分享?将它们写下来然后将它们链接在下面。请务必将链接包含回这篇文章,以便您的读者可以找到剩下的快速拍摄。我期待着阅读你的帖子!


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14评论

  1. 今年的宏伟三月太棒了!很高兴你能看到你的孩子。我今年发了最后七个。他喜欢看到这么多人为他所做的同样行进。有时候,当你看到这么多人在一起时,有时候很有希望,谁在一起快乐,争取真理。

  2. 我认为这是一个明智的阅读o’Connor’S作品,特别是对于未实施的。否则,它可能是非常令人震惊和脱落。书俱乐部阅读的绝佳选择!

  3. I’对于富尔顿和泰迪来说很兴奋。总是为他们祈祷。

    你的搅拌器不锈钢是什么?我有一个塑料,在我的一个汤中融化了它–just a heads up!

  4. 关于男孩的好消息!
    在仙肠上O.’Connor —感谢您推荐的阅读订单,我需要查看前两个!我最近想得很多“The Displaced Person”随着难民的问题和态度正在进行中。可以使用阅读组来看看。

  5. 哇,凯莉,对待治疗非常令人兴奋!祈祷一切顺利与获取它的物流!
    它’在美国的所有不同博主的听证会很酷,他的孩子参加了3月。 -

  6. Pingback: 7件事
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