{sqt}一个新的药物,另一个拥抱和记录爱情

幸福的脊柱肌肉萎缩意识月!上周五FDA批准 一种治疗SMA的新药。这是批准治疗SMA的第三种药物。我正在与我们的神经肌病医生谈话’费城医院关于risdippiplam(品牌名称Evrysdi)是否适合富尔顿and Teddy and he mentioned giving Tony and I time to discuss our options. I had to laugh. OPTIONS- plural! Ten year ago there was 没有什么,现在我们正在讨论其中一个 一些 治疗我们的儿子的选择。他们目前接受的药物(SpinRaza)通过腰椎穿刺进入其脊髓液,而新药是一种曾经每日药丸。两种药物都以类似的方式工作,但如果我们转向口腔医学,那么男孩们赢了’经历他们的副作用’从腰椎穿刺(对富尔顿的更糟糕)。根据保险批准,我们希望在9月份将其转发。手指越过! FDA批准SpinRaza的FDA批准需要八个月,终于获得保险批准及其第一剂量 (本月三年前). 我们没有理由相信这次需要很久,但谁知道?

周五也很兴奋,因为我们在走廊和富尔顿和泰迪铺设了硬木地板’S卧室。在结束之前,我们在实现之前不久就撕掉了橙色粗糙地毯’如原本计划的那样,距离地板一起来,所以我们’一年多一直在做底层。当我们在Covid打击并邀请陌生人进入我们的房子时,我们才能救出楼层没有’看起来似乎是一个好主意。但现在它是’完成了,雨天只花了八小时的噪音来完成!至少没有人能听到我对空气压缩机的挫折呼吸。

星期六早上的addie和来自我们教区的其他几个家庭中学毕业人士被认可。它不是’大型家庭中学毕业我’D原先设想,但它比我预期的更好。我们的教区牧师在他的友好期间给了一个开始的地址,弥撒后的文凭,我们曾经有过一些照片。很高兴与家庭和毕业生标记我们’自从我们十五年前搬到了新泽西州以来,众所周知。我们’允许希望随时有一个大派对,但我们有托尼’那天和我们在一起的父母,addie得到了一个冰淇淋蛋糕,所以我想她知道我们都有多么自豪。

I’最近几个家庭想要家庭学校的问题,但父母双方都会全职工作。它’s a predicament I’从来没有个人发现自己,所以我’m试图找到家庭’爸爸妈妈和爸爸都倒闭了全职工作(从家庭工作的工作)时成功了。如果你’愿意回答即将到来的帖子的几个问题,或者知道可能的人, 请发电子邮件给我! Thanks in advance!

经过几个月的锁定,我们终于能够本周能与祖母一起访问。她’S一直无法在兰开斯特的普拉斯特,帕卡斯特的养老院,但值得庆幸的是,她能够在海洋城的假期公寓住宿。自从我觉得,圣诞节,我们往下在人们第一次去看她很高兴与她一起参观并分享一个拥抱。

看到我的祖母和新的SMA药物得分距离迈克尔·杰克逊略显令人兴奋’原来的惊悚片记录和王子’在我当地的善意时,紫色雨记录为1美元的价格。我也陷入了乙烯基上的润滑脂和岩石III音轨,以相同的低价格。我留下了感觉,就像我抢劫一家银行一样。多么令人兴奋!

上个星期你过得怎么样?将其写下来然后将其链接在下面。请务必将链接包含回这篇文章,以便您的读者可以找到剩下的快速拍摄。我期待着阅读你的帖子!

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3评论

  1. 我记得当你第一次写过SpinRaza后,它在获得它之后,他们现在一直在进行更多的进步!那’s so exciting.

    另外,一世’肯定是一个可爱的毕业。永远不要低估冰淇淋蛋糕的力量。

  2. 嘿凯莉,
    哇,它’s been awhile. Can’这相信孩子们有多大。我和我们俩一起工作的家庭学校,并乐于回答问题。 ayay以获得更多的治疗选择,可以’t believe it’自第一个出来以来已经3年了!

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