{SMA宣传月}六年之旅

我不 ’常常在这里脊柱肌肉萎缩写得太深,但看到8月是SMA认识月我以为我会从那天起了一下我的旅程,略要超过六年前,当缩略词首次进入我们的日常词汇时,略要超过六年前。

今年特别是我’反映了更多SMA thanks to good ol’Facebook。在某些时候,他们推出了排列3走势图展示的功能“memories”,过去的状态和图片,在您的饲料中。我选择每天收到这些更新,我早上享受开放Facebook,并从最近的过去重温幽默的报价和图片。

除了今年5月份,我开始阅读我的记忆并在我开始调查为什么我们的宝宝富尔顿没有到达他的里程碑之后,我发布的状态。很快这些状态更新变得了 漫长的笔记,以更新朋友和家人,或者迅速成为一种可怕的情况。 老实说,回来然后我假设它什么都不是。我的孩子会有一些无法治愈状况的机会是什么?它更有可能简单易于治疗。 Google和Webmd搜索的所有常规可怕的东西都发生了’他们做得对的是什么?我没有’严重地认为,在我的搜索页面顶部保持突出的那些罕见的疾病中可能与我的儿子真正涉及。

 

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最后,当排列3走势图回忆与我共享的回忆Facebook是排列3走势图宣布的富尔顿时’诊断。我记得我从医生接到电话后发表了第二天。我们被告知结果将需要排列3走势图星期,最后在她叫和道歉的绝对最后一刻。他们跑到的遗传测试“排除脊髓肌肉萎缩”实际上表明富尔顿有这种疾病。

我总是在富尔顿那天做排列3走势图心理说明’S诊断每年通过它,但这是6月份,看到状态,如屏幕上的新鲜,好像它以前的分钟,在肠道中击中了我。

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当你被称为SMA等诊断时,几乎立即你想到你的孩子永远不会做的一切;他们身体上的东西是无法行走的,他们将不得不坐在场边观察,观察,他们不会生活的事情。有排列3走势图诊断,这些梦想被盗,剩下的一切都是黑色未知。当您认为是直立的一切时,似乎没有理由,这似乎对您的孩子或您的家人来说,似乎是您的孩子或家人的幸福和快乐的生活。

我发布了富尔顿后’我诊断2009年,我真的没有’认为我能再次体验快乐。我被辞职让你永远毁了我的生命。

正如我在屏幕上与那个旧地位的和平一样,我点击了并开始键入排列3走势图新的状态,其中希望能够成功’进入未来的回忆。

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SMA SUCKS,但与SMA的生活没有’不得不吮吸。每年富尔顿和泰迪都在这个地球上是庆祝的理由。今年,富尔顿七,七!你知道什么’s it’S喜欢唱生日快乐,给排列3走势图诊断SMA的孩子?一种疾病,这些疾病受到三岁的60%的人?下个月他开始二年级CCD并准备收到他的第排列3走势图圣餐!一世’撕裂只是想着它。

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I’ve祝福富尔顿七年,泰迪四年半。和他们’快乐,祝你快乐!是的,他们很难,在我的心里有时刻撕裂,但由于那些我的前几个月我学会了再次微笑,而且我’ve never stopped.

与SMA的生活教会了我,我控制了我生命中的快乐。它不受运动神经元,医疗机构或任何其他外部来源的限制。和我’看到SMA未能吮吸富尔顿和泰迪的喜悦’生活也是如此。他们没有’得到备忘录,孩子们在轮椅上应该永远不会沮丧。让我让它变得清晰:与SMA的孩子很乐意活着!即使它让社会不舒服,他们也喜欢他们的生活。 正如我昨天写的那样, 他们的诊断没有’t使它们不如完美或更不可爱。我们的工作是他们的父母,因为他们带来了我们的生活,因为他们带来了他们的生活,而不是让我们的恐惧和悲伤限制或破坏他们在这个星球上的缩短时间。

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我拒绝为我的生命或我的儿子和家人提供更多权力,而不是绝对必须。怜悯这个世界的人们可以’尽管繁荣,健康和稳定性,但仍然找到快乐和幸福。怜悯悲惨和抱怨的人在被每排列3走势图奢侈品和便利性包围的同时。遗憾的是那些aren的人’当他们似乎拥有一切时,都要感激任何东西。怜悯他们在他们的家人和邻居的心中苦涩和怨恨。我们’我总是带着你的祈祷,但拯救了你在精神障碍的人的遗憾,因为我们仍然在主中仍然存在,在我们的灵魂中仍然不间断。

禁止医疗或精神奇迹,SMA最终会采取所有人,但我’ll be damned if I’m在此之前给它超过绝对最低限度。六年教会了我不同的是’t bad, hard isn’T不可能,你可以在两者中找到快乐。

所以,F ***你的SMA!你’对我们来说从来不好,所以我’通过对你很好。你’LL必须拿回我们的生活,我们的计划和我们的快乐。

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24评论

  1. 对你有好处!最终,白血病从未带走了我的儿子’s joy, or ours –即使它最终占据了他的生命。上帝是太强大,完全和爱,让任何东西抢劫我们的快乐。

  2. “Pity the people in this world that can’t find joy and happiness despite prosperity, health and stability. Pity the people who are miserable and complaining while surrounded by every luxury and convenience. Pity the people who aren’当他们似乎拥有一切时,都要感激任何东西。怜悯他们在他们的家人和邻居的心中苦涩和怨恨。我们’我总是带着你的祈祷,但拯救了你在精神障碍的人的遗憾,因为我们仍然在主中仍然存在,在我们的灵魂中仍然不间断。”

    杰出的。感谢您的分享。即使我没有分享你的旅程,我也很恢复活力。 -

  3. 阿门。这是美丽的,凯莉。你和你的家人面对逆境的所有人都是喜悦的灵感。你有我的祈祷。

  4. 你是排列3走势图灵感,凯莉。您的家人在最艰难的地方找到了真正的快乐。上帝祝福你。虽然我为奇迹治愈了,但你的男孩们就是美丽的方式’不是因为他们对爱情和尊重的任何不值得。

  5. 这是美丽的阅读!您的家人是充分利用生活的伟大榜样,并在一切中寻找快乐!谢谢你的提醒。

  6. 泪水现在正在落在我的脸上。这真是太美了。你激励着你的勇气和你的坚韧,也是为了你的快乐。泰迪和富尔顿是我们所有人的礼物。

  7. 阿门! alleluia!你的博客总是让我笑,哭泣,站起来说“You go girl!”每次阅读您的排列3走势图帖子时都会到我的电脑屏幕。感谢那!你真的很棒!

  8. 多么英俊的年轻人。他看起来像一捆有趣的乐趣。 XX.

  9. 我不 ’T有任何出色的评论,但是是的!生活中最糟糕的部分’t得到最好的。

  10. 我必须拳头泵,说哎呀!我有排列3走势图五岁的女儿,在频谱和非语言的低端和三年前,我是排列3走势图严重的哀悼和抑郁症思考她不在的所有事情’能够做到。抑郁症和苦涩的时刻,但阅读这让我想我能做到这一点。这是我需要阅读的。非常感谢您的写作。

  11. 你和你的家人是礼物,谢谢你和我们分享自己。我们’LL为你提到的所有人祈祷,但我们’LL也一直祈祷你。我认为那里’足够四处走动。

  12. 惊人。一世’割礼。你写的是我每天都希望的。我只是希望我的女儿快乐,希望能过着长寿。她是2岁,拥有SMA类型2.谢谢你的话,它给了力量。爱勃兰娜

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