好的,认真。没有笑话。

注意:这是一个严重的,奠定了我的灵魂裸露的帖子。如果你想读一些搞笑的东西,本周晚些时候回来查看。

写一个幽默博客的最艰难的事情是,当似乎没有什么时候似乎有时候往往有过时的时间。一世’现在一直在几个星期的时间挣扎,并试图获得鞋面。我用这个博客来为自己的好处,记录我生命中的幽默,希望在这个过程中,招待他人。我通常不’T感觉需要重新恢复我一天中最困难的部分。我活着;一次就够了。

如果你认识我,你知道我生命中的严肃部分。如果你’新的,让我填写你。我的儿子富尔顿和泰迪都被诊断出患有严重的神经肌病,称为脊柱肌肉萎缩。它’为什么在照片中,您可以在电源轮椅和身体支架中看到我的3个1/2岁的富尔顿。我最小的儿子泰迪,现在19个月,并没有受到严重影响,然而,他也不能走路,可能需要在明年左右的轮椅。 SMA绝对没什么好笑。它是可怕的,没有经过验证的治疗或治愈。它正在慢慢抢劫自己的自愿肌肉运动。

那’只是一个快速摘要。正如您可以想象的那样,我的日常生活受到两个障碍儿童的照顾的影响很大;富尔顿’特别照顾。我终于承认我需要帮助这个秋天,并在2月份每周一周开始护理治疗,以帮助富尔顿。因为现在,泰迪不需要任何额外的护理到正常婴儿的那个。只有安排一组物理治疗和医生只是增加的不便’ appointments.

我不’真的知道我每天都会怎样。与上帝同在’帮助,我刚才。我开始这个博客帮助记录我们一天中的所有有趣的时刻,因为我有时需要提醒自己。对我来说,悲伤,绝望和愤怒都会变得非常容易。富尔顿的诊断后,我没有 ’觉得我可以再次找到生活中的快乐。我怎么能如此微笑,而他被要求忍受这样的存在?经过一段时间的休克,我沮丧了数月。只有在阅读之后 这本书 从父亲本尼迪克特·格勒斯·谢尔那开始感觉更好。

一旦我了解到我最小的儿子也会有SMA,我沉入一个精神抑郁症,我认为我还在恢复。它’s why I’m不是撰写一个包含深层洞察力的博客’从父母的儿童中收集有身体残疾或如何’由于我们的情况,VE达到了更大的精神深度。一世’m not there yet. I’m still struggling.

因为它逐渐明确说泰迪’S条件并不像富尔顿那么严重’S,我能够开始允许自己再次希望。是的,事情永远不会简单,但它们可能是正常的。

正常被定义为‘通常,平均或典型的状态或条件。”值得庆幸的是,我们拥有像大多数人一样的典型日。我家里还有一个护士,也许是治疗师。而不是在下午跑到活动,而不是跑到活动’米开车去另一项治疗。 aren’在楼下卧室里的许多玩具,因为我们有墙壁医疗设备,但在那里’S乐高也显示在梳妆台上。平均日包括学校,活动和医疗治疗。它’对我们不再很奇怪。我的孩子们不’要了解为什么其他孩子盯着富尔顿或为什么有些家庭对我们来说非常好。五个孩子坐在轮椅上?这里没有大怪。

最后,由于家庭护理和泰迪终于睡过了夜晚,我能够再次看到我们日常生活中的幽默,因为我不是’如此忧虑,或疲惫不堪或沮丧。有快乐和笑声;我们没有被殴打。所以我开始在我的博客上分享所有这些有趣的观察,我找到了键入它们,重新读取它们,共享和接收反馈时,我找到了快乐。它对我来说重新核实,我很幸运!我每天祈祷治愈,医疗或奇迹,但如果它永远不会来,我仍然可以快乐。

可能是你’重新想知道为什么我现在决定分享这一切。嗯,富尔顿在第17届周四举行了展示。它’由于疾病,S两次重新安排两次。他’S送饲料管直接放在他的肚子里,以帮助补充他。它’他真的很难吃饱,喝足以保持滋养和水分。一世’ve been assured it’一个简单的程序,但他’由于他的潜在医疗状况,LL在医院待了三天。作为他的母亲,我’明显吓坏了…I’我承认它。我总是想象最糟糕的情况。

几周,这一直挂在我身上,试图将任何人重新安排的麻烦。由于疾病,额外的医生访问。保险“issues.”一切都完全摆脱了我的控制,而我一直对自己说,上帝’s in control, God’s in control, I’仍然是一个spaz。 (它没有’t帮助我们的承包商的剥落只是戒掉了中间工作,让我们的房子变得混乱。)

所以我’我把我的心倒在了,要求祈祷。我想我’如果它不是’对所有为我和家人祈祷的人。一世’我真的是在精神上不充分,以自己解决一切。我知道富尔顿将通过这个而且我们’ll回到正常。我们的装修工作将完成,一切都会像往常一样进行。我只需要一个pep谈话或一些啦啦队,现在我们’re down to the wire.

总之,我要谢谢你,每个人’过去几个月,我们一直在阅读我的博客。我知道我’不是街区最有趣的网站,但了解一些人正在阅读并从我的帖子中享受良好的药。再次感谢;我也会在我的祈祷中记住你们。

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21点评

  1. 对你们的想法和祈祷。我希望它完全顺利。希望你也有一个漂亮的母亲!

    1. 谢谢希瑟。我们做了。希望你也有一个伟大的母亲’s Day.

  2. 我们肯定会祈祷!我也有富尔顿。一世’如果让他在他的特殊祈祷中保持你的富尔顿(周四的更多)和泰迪。

    1. 谢谢海蒂。 arbp。 Fulton Sheen在这里举行了一个特殊的地方。

  3. 凯莉,谢谢你的力量,你的奉献精神,你的无私牺牲,你对孩子的坚定承诺,以及你对丈夫和家人的无尽的爱。在你的痛苦中,疲惫和精神斗争你在行动中设置了一个爱的例子。即使没有你意识到它” faith”每天从你那里倒出来。你接触的人是多么美丽的礼物正在接受。我知道我很久以前打开了你的友谊礼物,并继续为我的生活带来很大的快乐。我将继续为富尔顿和你的家人祈祷,但我也会祈祷在你最低的日子里,你会看到你每天都看到的力量。非常爱我亲爱的朋友,嘉莉。哦,因为我可以’在你的博客的角落里,你们在你的角落里出现了他们目前正在注册抑郁症的研究。如果你决定注册我’和你的宝贝在那里 -

    1. Aw Geez Carrie。你’让我撕毁了一切。谢谢你的祈祷。我不’认为我们应该报名参加萧条的研究,我们只需要一个周末。

  4. 我们(米勒)本周将为您的家人祈祷,特别是富尔顿。你的家人一定会被拒绝’T博览会。而且我想我们是朋友,因为你是真实的,可以承认。我喜欢你的幽默。我认为这是一种很好的方法。

    1. 谢谢凯莉。我认为我们没有B.S.在我们的饮食所做的态度之前,综合团结了美国。我希望有一天能够反思所有这些并意识到我’您今天在您的博客文章中共享的相同水平和洞察力。

  5. 亲爱的凯利,
    我的女儿在一个儿科的养老院工作,为严重残疾的儿童。我不’知道你是如何用你所做的所有工作来做的!
    上帝保佑,
    玛丽

  6. 亲爱的凯利,

    我最好的朋友之一有这种疾病的孩子,也有两个孩子。你在我的祈祷中。富尔顿在我的祈祷中。泰迪在我的祈祷中。你们所有人。

    上帝保佑你,让你们全部保持一切。

  7. 凯莉,
    富尔顿一直在我的祈祷中,但我’我肯定会加强它。你也留在我的祈祷中。圣经确保我们“当我们等待主时,力量会来”。你在做那个和我’我肯定会继续给你力量。
    拥抱,起诉。

    1. 谢谢苏。“我可以在加强我的他身上做所有事情。”我很欣赏支持的话。

  8. 嗨凯莉,

    你不认识我..我知道吉尔·艰难和偶然发现你的博客。我很高兴阅读你的博客,发现你的幽默是令人敬畏的。我真的很欣赏,你有一种干燥的幽默感。你似乎有这样一个伟大的家庭,我认为如果博客帮助你,并让别人娱乐/享受就可以了......这是一个完美的组合!我真的希望你的儿子’S手术顺利,他是由管子的帮助。我在想你们…:)

    1. 谢谢希瑟。一世’很高兴你喜欢博客。它’是一个伟大的出口和我’很高兴别人可以和我一起笑。

  9. 凯莉,
    我将在周四为您祈祷。谢谢你把它放在你的博客中,因为这是你的重要组成部分。我真的很喜欢你的帖子,现在我总是露出笑容,现在我’LL笑容满面,也是在担心中的兴奋和忙碌的生活中幽默和幸福等待着我们。
    我知道你的感受一点…I have our toddler’第三个主要心脏手术迫在眉睫的地平线…I’不期待它一点。所以星期四它是…you’re on my list.
    詹妮弗xx.
    (我看一下你美丽的家庭后面 - 你知道什么让我感到震惊?他们看起来多么高兴。只是以为我’d tell you that.)

    1. 谢谢詹妮弗。它’因为像你这样的新朋友,我觉得需要与我的家人分享的需要。富尔顿’S条件几乎影响了我们生活的各个方面。除了传递时,它不再提到了不诚实。
      如果你’重新预期为您孩子的主要手术,而不是你理解我的焦虑。一世’d喜欢及时思考,因为他经历了更多程序,我赢了’是这样一个篮子,但我想它’只是成为妈妈的一部分。

  10. 嘿凯莉,几个星期前我刚刚发现你的博客,从转换日记中,我很高兴我有!我正在阅读所有的后哨和笑,直到我哼唱/哭泣。你有这么多礼物,对我来说,这是上帝如何通过人们工作的这样一个例子。我喜欢你对葡萄酒的态度请不要’在我有一些之前改变它(我的第4个星期四,我的第4个)。我和一个特殊的需要姐姐长大,即使我的妈妈或你会把右手放弃删除他们的条件,他们也表现出大心肠,开放的兄弟姐妹。考虑祷告名单。此外,你已经提醒我关于我避风港的Angelus’思想自8年级以来,所以谢谢!

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