我是天主教SMA妈妈的道德困境

生活作为排列3走势图虔诚的天主教徒,排列3走势图人认为教会教师适用于你的日常生活的一切都很艰难。尽量态度,我们被误解了,我们的决定被视为反向或误导。在最糟糕的是,世界对那些选择基于事项做出牺牲和艰苦决定的人来说可能是不可接受和敌对的faith…当然,所有人的名义。

收到两项特殊需求诊断后,我的信仰挣扎,但我是什么’自从克服了我的最初悲伤,愤怒,抑郁和绝望,这是排列3走势图脊髓肌肉萎缩的两个孩子的母亲 排列3走势图忠实的天主教徒以我从未想过的方式测试我的信仰,并且经常让我在特殊需要父母身份的斗争中孤独地感到非常感觉。

首先,一方面,我们’幸运的是,这种研究正在发生治愈或有效治疗SMA。因为我们知道导致它的原因,可以准确地瞄准药物和疗法以进入根源。肌营养不良协会,治愈SMA和许多其他较小的组织为研究拨款和药物试验提供了大量资金,并在管道中存在一些非常积极的事情。但是,我不’知道什么,如果有的话,研究是使用胎儿干细胞系。教堂完全支持使用成人干细胞,但不是来自中产阶级的婴儿的使用。那里’如果没有调用并质疑每个研究人员,就真的无法知道。那里’没有术语我可以在医疗写上看,相信我,我’据问。所有主要的SMA慈善机构所说,虽然他们了解一些父母的异议,但他们将为所有研究提供资金。

我想筹集资金和帮助研究,但它’非常难以向那些或愿意支持不道德研究的组织提供良好的良心。它’在每个月左右的难以持有的难以抓住一本杂志,排列3走势图杂志,排列3走势图特别的纪念部分,里面有排列3走势图关于儿童迷失到SMA的邮件。每个SMA父母都希望昨天治愈。当你面对杀死孩子的疾病时,你怎么能说,唐’T考虑找到治疗所需的一切手段?但是我愿意。我不’认为未出生的孩子应该以科学的名义被杀和挑选。

如果使用胎儿干细胞系发现治愈方法,我会怎么做?我不’老实说。我不’认为我可以否认我的男孩治愈,但我想我’D永远困扰着以研究名称死亡的孩子。我会担心我永恒的灵魂。

我们认为是因为我们在无菌的白色房间里杀死了我们不需要的婴儿,并使用他们的零件来进行科学’从某种方式比斯巴达人更加文明,他只是将不需要的新生儿留给元素。这是基督徒首先介绍了孩子的权利思想,但我觉得我们的社会甚至是其他人正在重新仇恨“good Christians”以科学的名义或更糟的慈悲而变幻。

痛苦的天主教想法是如此外国,这是如此外国和年龄’最令人惊讶的是大多数天主教徒唐’理解它。我觉得耐心地承受着我的痛苦,并为特殊意图提供了他们总是排列3走势图斗争,但了解痛苦的价值,以及在我接受特殊需要育儿的十字架时,真正痛苦的痛苦已经发挥了巨大的努力。

但今天,我们必须避免并消除所有痛苦。不幸的是,只有SMA被认为是一种痛苦的形式。因此,有排列3走势图产前测试,以确定您的孩子是否有SMA。它不是常规给出的,尽管有许多工作要使它是常规屏幕的一部分,而且有排列3走势图SMA儿童的父母是,但我觉得预计会测试任何后续的孩子。当然,这意味着与SMA的未出生的孩子被中止,因为他们有这种疾病,我们不在’想让他们进入这个世界受苦。是的,他们可能是排列3走势图最恶劣的孩子之一,不幸的是在前几年内死亡。我不’想贬低任何人真实的恐​​怖。但没有筛选可以准确地预测任何孩子的生命。

我星期五的几个人 需要侵入方法保持活力;喂食管,呼吸机等,但它作为不为您的孩子提供这些东西的真实选择,只要父母感觉到它,只是提供姑息治疗’s in the child’最好的兴趣,而不是延长痛苦。你能想象接近你的新生儿的临终关怀思想吗?我不能理解父母最严重的折磨儿的痛苦必须经历,也许在某些情况下,姑息性真的是唯一的进展方式,但应该作为所有父母从去的地方呈现出来?

我理解一些父母想要拯救他们的孩子的真正痛苦;压力溃疡,可怕感染,粘液插头,防止人呼吸,但可以’我们让孩子舒适,能够充分享受生活,同时尽量减少健康危害?正在缩短排列3走势图孩子 ’生活甚至进一步唯一的方法?

我们是排列3走势图想要性行为的社会,但没有婴儿。想想所有没有出生的奇妙孩子,因为我们只想要完美的时间。 SMA parents are told to speak with a genetic counselor before planning any more babies so you can learn your “options”. One of Fulton’的医生是很生气,看我’D被怀孕而不通知他们的遗传学家,并没有计划在孩子出生之前测试SMA。

我们的对比文化无法处理有计划生育的婴儿的人,特别是完美的婴儿。事实上,即使是许多自助餐厅的天主教徒也想知道为什么我的丈夫或我尚未修复。“You’re仍然不使用节奏方法吗?!”在他们的眼中是不负责任的,并且在泰迪之后的一些人的共识’s diagnosis was “好吧,你得到了你所要求的。”在倒塌的一侧,我听到其他天主教徒告诉我继续拥有更多的孩子,就像他们从上帝那里得到了我的话’T有严重的情况,我应该继续滚动死亡,因为“God doesn’T给你比你能处理的更多。” I can’预计T将永远继续练习NFP,因为这’太辛苦了,欢迎他们来的孩子们!请人。大学教师’T侮辱我和我的陈词滥调或缺乏信仰的含义。世界上的罪恶’S眼睛正在拥有另排列3走势图孩子的孩子,但教堂里有一些人想要判断我没有更多。我能’t win.

你可以看到,我’M往往与人们,慈善和支持网络设置为帮助我。有时候,我可以’甚至看到眼睛与其他天主教徒的眼睛。它’侧面到SMA父母身份’谈论或分享,因为我的大部分时间都可以’t. I don’甚至知道为什么我感到如此被迫分享这篇文章。也许如此,如果你’在你的斗争中独自感受到最近过你的信仰,你可以知道你’re not. I don’看看我的生活,希望我不是’天主教,所以我会’与所有这些规则负担,我也知道它即使它’s hard, it’右,我的生活更好。你会有疑虑和挣扎,但事实之后永远不会让你失望。谢谢你让我发泄。

 

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46评论

  1. 上帝赢了’给你比你能处理的更多…that’我希望我希望我能回去告诉自己忽略的那些建议之一。它’如果你觉得排列3走势图真正的电话,但我(我不喜欢’认为我是唯一排列3走势图)生活它意味着悲惨和不堪重负只是我的错,因为不够好,拥有足够的信心。
    谢谢你对此的诚实讨论。当我的第二个孩子出生时,她病重,可能需要肝脏移植。知道我必须让她的死亡是可怕的。也许那个’上帝赢了的真正含义’你可以给你任何东西’t handle –don’浪费时间担心可能有什么或可能发生的事情…

    1. 只是为了澄清,教会没有’t foutbid器官移植物,但肝脏和心脏移植的方法–捐赠者才没有完全死亡“brain dead”

      1. 我不’想在这里落下兔子洞,但教堂允许器官捐赠各种类型。它’s in the CCC. I’m双肺移植受体和练习天主教。我的捐赠者死于脑动脉瘤。本尼迪克特XVI是排列3走势图器官捐赠者。此外,可以仅使用肝脏再生,因此可以仅使用肝脏的一部分进行肝脏捐赠,因此可以从活体供体中完成。

        1. 感谢您对肝脏移植的纠正,我没有’知道。关于从排列3走势图人那里服用器官的区别“braindead”仍然适用于某些器官捐赠的方式。关于它在CatholicCulture.org上有一篇关于它的好文章,但我不’知道如何链接它。但我不’要么想去兔子洞,所以我赢了’T帖子有更多关于这个。 -

  2. 我想知道你对这些非常想法的事情,但我当然没有’想问。没有关于你所说的任何事情的争论,只是为你和你的家人祈祷。 {{{{kelly}}}}

  3. I’ve laughed until I’在一些帖子上哭了,但这是我最喜欢的。它’对于在我避风单的情况下,瞥见我们的信仰是如此谨慎’经历过。在实际方面,它’对于在与具有类似情况的父母交谈时,也很高兴知道有什么帮助和什么栏。在一方面,我在社区学院教学社会学。我们讨论的主题之一是世界各地的出生率不同。一世’从你的帖子中写下了几条线,并会引用你。“我们是排列3走势图想要性行为的社会,但没有婴儿。想想所有没有出生的奇妙孩子,因为我们只想要完美的时间。”你总结了我们的文化’对生育的关系完美。我希望它是对眼睛开放讨论的极佳促使。谢谢你。

  4. It’对我来说,忠实的天主教徒以这种方式互相批评!作为生活的文化,我们需要学会更多地支持和祈祷。我真的很欣赏你的帖子的诚实’对严重斗争的良好提醒我们的社会已经通过流产和胎儿的医学测试创造。谢谢你写这个。

  5. 这是排列3走势图很棒的帖子。谢谢你的令人耳目一新的诚实。你’re这样的灵感。一世’m sorry if that’你讨厌听到的陈词滥调,但我刚刚喜欢你最近的SMA帖子。
    如果我能诚实,我’在开始我们的家庭的开始时。我有排列3走势图,去两个,孩子们。我们没有’得到遗传测试,但它’我一直担心的东西。我总是希望“肯定上帝知道我可以’t handle that.”
    我的意思是我是特殊的愚蠢,担心愚蠢的肤浅缺陷–肯定上帝知道严重的诊断会在绝望中丧失绝望吗?我的丈夫更多的是强大的坚实。接受我们的方式,当然不希望它,但不是害怕它。他的力量几乎担心我。我担心上帝会看到这一点“there’是可以处理它的人!一世’LL向他们发送特殊需要的孩子!” Haha. It’真的很奇怪恐惧如何让我的思想工作。就像我的恐惧和开放入境,我“can’t handle it” will keep my kids “healthy”.
    啊。
    以便’s what’陈词滥调是错的“God doesn’t给你超过你可以处理的更多”. Because you’告诉我他做了。每时每刻!有时两次!但即使是可以的人’T处理它会生存,而那些人就像我一样有缺陷的人。我只是喜欢你如何表现出特别需要父母的人。并且由于我生命中的第一次是某种原因我’不像我那么害怕’ve always been.

    我想,因为当我所看到的所有人/听到/听到的是那样的父母的例子,他接受了快乐的接受,并且从来没有对上帝生气的人,你从未听过对方,在接受之前的一部分。一世’m just like “oh no.. That’s not me.. They’re freakin saints! I’d be a mess.”

    好的,我’我会停下来,因为我’m
    显然不是作家和我’我的思绪都在越来越多地。但是’这个主题对我来说是什么。

    谢谢你。那’我的意思是说。谢谢你的见证和诚实。

    1. 你 are not the only one to think that way. And I too am grateful to you Kelly for sharing honestly about the joys and difficulties of life as a special need parent.

  6. 谢谢你分享你的心。这是排列3走势图很棒的帖子!我觉得你对头部的钉子带来了如此多的关于我们的文化和痛苦意义的见解。

  7. 这是排列3走势图细线,我也给了排列3走势图。如果排列3走势图治疗来,接受它是错误的,无法忽视它吗?我母亲患有六年半的脑癌,这是排列3走势图真正测试了我的信仰的漫长斗争。最后,它让我更强大并加强了整个家庭,但总是有正确的事情问题是。我觉得我们的死亡文化的讽刺的翻转方面是我们推动极端方法,有时候延长天数’T良好地服务患者。我认为我们需要提供良好和舒适的照顾,只要我们能够让人充实地生活。我的问题是当我妈妈从垂死时几周而不是争取她的提供者,我不得不让她经历她的牙科清洁和回合“routine”疫苗接种。或者当她陷入困境时,但他们没有’要我们让我们给予她的吗啡,直到办公室在四天内开业,因为过量可能导致过早死亡。她正在垂死,是时候让她舒服,让她走了。我觉得甚至天主教徒认为死亡是可能发生的事情,但唐’他们相信永恒的生活和复活吗?

    据没有生育,我们真的需要作为教会工作以接受,而不是每个天主教都被召唤有14个孩子。真的有人可以’t or shouldn’只要有可能怀孕。我们太判断,促进了促进生活文化的原因。上帝为每个人都有计划’生活,没有计划比其他人更值得。你正在为你的家人做最好的事情。上帝不起作用’T给你比你能处理的更多,但他也给了你祈祷,大脑和辨别他的意志的良心。我们预计不会徘徊永不作出决定,因为我们必须“let go and let God.”我们有自由的意志,只要这将与教会教学一致,旨在为基督提供服务,并在祷告中辨别出来 ’方向,我们让上帝’■将完成。 NFP是有效的,但它留下了一点门打开了杉木上帝,他可以选择在任何时候改变你的计划,但它正在接受这一点,这可能是让它的生活,而不是避孕。

    我知道是否有任何切线是有道理的,但我希望你能理解我所说的话。

  8. 凯莉,允许您希望超越所有希望的信仰,但并不让自己在道德上做任何问题来资助它。你是排列3走势图宽容的妈妈的强烈,精彩的典范!!!!

  9. 凯利,我完全觉得你。一世’显然,不是父母,但我有同样的困境。我是否给钱给囊性纤维化基础以资助治愈–但我如何确保它’道德呢?治疗怎么样?在我出生之前,他们的许多人都在发展,在80年代和90年代,我们没有’t有我们所知道的这种即时信息文化。所以…。这意味着什么?一世’我将假设上帝知道(因为他确实这样)我和我的父母在当时向我们提供的信息做到了最好。自从我迟到的诊断(我11岁)–in the 80s they didn’做了在出生测试时,这么多州现在所做的),我的父母在我之后有两个婴儿–my siblings. And I’肯定有些人悄悄地认为他们很疯狂,而不知道我们一切。

  10. 我对这句话有非常负面的感受“God doesn’T给你比你能处理的更多。”我认为人们以一种良好的意义使用它,我们应该绝对信任上帝和他的能力,并通过任何情况提供,但我们生活在排列3走势图堕落和不完美的世界中。上帝不起作用’t “give” us cancer. He didn’t “give”你的孩子们。他允许它,我认为这远远超过排列3走势图语义差异(是语义的排列3走势图词?!?!)

    他允许“bad”事实,因为他可以带来美丽和善良,但他没有’t让他们发生或杜松子,真正的礼物。有时我们经过糟糕的决定或者我们自己的故障真的有更多的东西可以单独处理’我们最需要上帝的时候!

    1. 泰丽莎母亲说了一些有趣的事情:“I know God won’给我比我能处理的更多。我只是希望他没有’t trust me so much.”

  11. 甜凯莉,你是排列3走势图非凡的母亲和天主教。我挣扎着是排列3走势图单身母亲,但你总是激励我继续前进。上帝保佑你和你的。 y’一切都在我每天祈祷。

  12. 这次真是万分感谢。它有助于我的理解,看看真正的斗争是什么。我重视它并谢谢。

    一点点,我们使用疫苗曾经从胎儿细胞中衍生出来? isn.’有排列3走势图距离因子(用于治疗,不是研究我的意思)?这是我不做的排列3走势图地区’t quite understand.

  13. 来自囊性纤维化的孩子的天主教妈妈,我抬起早上杯咖啡给你(阿拉斯加凌晨8点)— love from afar!

  14. 这是排列3走势图强大的帖子,你是排列3走势图惊人的女人凯莉。非常感谢与我们分享!

  15. 这个。

    对我来说有排列3走势图特殊需要的孩子(在我的情况下,自闭症和发育延误)是人们告诉我他们的邻居的另一件事’s sister’s best friend’s college roommate’有自闭症的孩子和正在做的[插入疯狂才华的事情]或者谁把孩子脱离了麸质,酪蛋白,染料,以及味道的每一种食物“cured: them.

    我真的需要订购一盒“stop talking”卡因为我发现自己在年度变得稳定。

    1. 哦是的。我的丈人’妻子是这些类型之一。每次他们拜访她都有排列3走势图新的“所以在我们的教堂Blah Blah Blah”. It’在我的丈夫和我之间的跑步笑话,关于这个教会的人必须持有多少人(我们必须每排列3走势图笑话。时间。所以我的丈夫没有’T打她的脸,哈哈!)虽然孩子们在孩子们待在一周后,但她可能会让她的方法完全训练我的儿子一次和所有人。就像过去三年他的母亲和发展学龄前教师的努力只是我们的一部分尝试。还是嘲笑那个!

  16. 谢谢你分享这个凯利。阅读你对排列3走势图特殊需要母亲的生活的想法总是鼓舞人心。你的帖子散发着如此多的快乐,即使在说到明显的试验时也是如此。对不起,有些人会让那些让它更多的负担。我想象一下’在别人之前一直这样的人。提醒这些东西总是很好。

    1. I’M借此报价(上文)今晚与RCIA交谈。它完美地总结了我们的信仰!

      这么伟大的凯莉岗位!当人们认为努力照顾有医疗或其他特殊需求的孩子来说,它让我疯狂转化为后悔那个孩子的存在。一世

      这是我最喜欢具有特殊需求的育儿儿童的视频之一–它是关于唐氏综合症,但它也是关于每个孩子和每个父母。
      //www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

  17. 美丽的文章,凯莉。周到,沉思和忠诚,但仍然辐射快乐–换句话说,真正的基督徒见证。只知道我们爱你们所有人,正在为你祈祷。

  18. 我是一名残疾儿子的父亲,现在是20岁,在特殊的家庭之家。我觉得你的疲惫和沮丧在你的斗争中阐明了你作为排列3走势图良好的天主教的地位。对其他人和医学界进行战斗是令人沮丧的,因为我们对所有需要自我牺牲的所有事物都有我们的社会拒绝。首先,我会说需要做出良好的努力,让你照顾自己的健康,并小心护理人员倦怠和疲惫。它对您的健康有害,并且可以永久地损害您的健康。我们可以’T是超级父母100%的时间,当它包括照顾非常残疾的孩子,像你的儿子和我的儿子,重要的是要记住,他们需要你健康。所以对自己和你丈夫的呼吸计划很重要,这很重要。你沮丧的另一边是你需要在所有令人钦佩的所有事情的教堂教学方面,但我们可以迷失在与非信徒和敌人使用的杂草中,让你劝阻和沮丧。第排列3走势图诫命是至关重要的,全心全意地爱上你的上帝,全心全意地拥有你的灵魂。你这样做,对你的孩子,爱你的孩子,但是耶和华也希望你健康。所以,它可能是天主教徒的艰难平衡。我也在挣扎。在您的社区中亲属和或服务的帮助帮助我们帮助我们。重要的是要记住,您的孩子需要24小时护理,并且在世界上表现出3班的世界34小时。你和你的丈夫正在做这3班并每周7天做这件事。这对您的身体健康以及家庭金融健康以及与其他儿童的关系非常困难。祷告是通过它的力量的地方,这是排列3走势图很重要的是每天都很重要。愿上帝在你的残疾儿童和家庭中大量保佑你。

  19. 非常感谢你分享这个。对于这么诚实的事情’s喜欢。在我的侄子出生之后,我的小妹妹刚刚开始浏览特殊需要竞技场。医生告诉她,她应该在体外做,因为她不会’不再伴随着这种疾病了–在美丽的小男孩面前说她非常喜欢的疾病。

    这也对我说不孕。一世’M用于IVF的医学声音候选人,所以我有声音说,如果你想要排列3走势图去获得排列3走势图…然后有天主教徒,只是告诉我它’会因为他们而发生’祈祷。好吧,谢谢你的祈祷,但是那’s not how it works.

    这么善良的心灵帖子。

  20. 谢谢你分享我的东西,我也挣扎着。我有两个在方面频谱上,我最小的唐氏综合症。虽然我的孩子’诊断不是危及生命,每天仍然是一场斗争。我收到了有关更多儿童的人的类似评论,上帝只给了我们我们可以处理的东西,我必须是一些惊人的人,以获得特殊需求。不对…它只是因为他能继续。你完美地说,我能做的就是一致的。谢谢你在那里放弃我没有的东西’t有话。

  21. 这次真是万分感谢。一世’我不是天主教徒,我有点羡慕天主教徒,我通过像你的博客看—您的传统和社区似乎如此丰富,比福音派/新教徒世界所提供的更深— my family doesn’T适合那里;并提醒地,地球上的任何社区都只是一群罪人,帮助我不那么不满。一世’M非常感谢您的博客B / C我真的认为我们可以成为BFF -

    我认为那些说的人“God doesn’给你比你能处理的更多”和其他陈特的评论感到焦虑不安“fix”你的情况,所以说些愚蠢的东西(它们意味着有用)让他们感觉更好。当你当然,你感觉更糟。至少,当我处于排列3走势图非常黑暗的地方时,它是如何让我击中的。还有一些人实际确实表现出对我的耶稣的爱,所以’什么都很重要。 (虽然我仍然想在鼻子上休息排列3走势图好的bop。)

    1. 我如何厌恶“God doesn’给你比你能处理的更多”! So if you can’t handle it, you’重新成为失败者,对吧? * * *必须让人感觉更好。繁荣福音丢失!

      虽然你需要确保它是有必要的,但是冲突的人是一种天主教会的传统。圣尼古拉斯显然是对的。是的,* *圣尼古拉斯。这个故事到处都是,但它在这里得到了很好的说法: http://taylormarshall.com/2011/12/saint-nicholas-allegedly-punched-this.html (Okay, I’ll stop now.)

  22. 什么是优秀的帖子!我有两个患有健康问题的孩子(循环呕吐综合征,哪种或可能不是线粒体疾病和新生儿胆结石),但没有像SMA一样。一世’LL为你和你的孩子祈祷。

  23. 感谢您分享您的个人斗争。我受到了你的榜样的启发。

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