{LWF}医疗用品就像兔子

当你’重新传递了脊柱肌肉萎缩等诊断,您立即想到医生,以及常规检查和血液绘制和通常轮椅。你谷歌答案,找到各种各样的图片和信息,它有点打击你的思想。

幸运的是,我有一些伟大的治疗师,医生和社会工作者,帮助我分离了一切。我们的日程安排迅速改变,以满足普遍的约会,但我不久我倾向于最突出,慢性疾病带来吨和大量的专业设备。老实说,如果你试图告诉我犯罪自诊断以来四年需要多少东西,我从来没有相信你。也许它只是展示了我的无知和障碍人们缺乏经验,但我完全是盲目的。

首先,我’谢谢它。一百年前,富尔顿现在可能已经死了。他在两个年龄的肺炎和世界上的肺炎都不会在世界上有现代医学和呼吸治疗治疗’s greatest children’S医院。他不能’T已经收到燕子研究,以帮助我们意识到他正在吸入薄液体。他不会’t have received an ng管 帮助他消耗足够的流体或卡路里而不窒息,或者 BPAP 机器帮助他的肺部。相当简单地,他的弱者会屈服于感染。

但是,谢天谢地,我们生活在医疗进步让孩子们可以独立开车的美好时光,在家里的帮助下呼吸,站起来,看看世界,并保持营养。是的,他们的生活与你或我的生活不同,但富尔顿没有’经常想到他能做什么’t do because he’S如此忙于做他的技术。

但是,因为他依赖这么多的外部设备来帮助他做出我们认为理所当然的事情,我们的房子很快被淹没了“stuff.”所有非常好的东西都在乎你,只是很多很多。当我们收到泰迪时,我必须承认’诊断,我的第一个想法之一是,“我们将在哪里放两个轮椅,两个站点,两者中的两个?????”

它始于文书工作。我在Facebook上大声笑了,保险是否有助于我们购买新的档案。(类似情况的朋友说我应该尝试。)然后,良好的东西开始到达;浴巾, an activity chair,他的脚的立体和牙套,以帮助他站立。然后我们订购了轮椅,我们必须用甲板加入房子的大斜坡。我们也保持了 折叠手提箱风格金属坡道 当我们出去时,在面包车上帮助我们。然后他生病了,我们从医院回来了一个BPAP, a cough machine,送料泵,抽吸机,雾化器, 一个planeox.,氧气罐和单独的氧气浓缩器。每个项目都有自己的过滤器,袋子,管,面罩,传感器,连接器等。

最终富尔顿需要新的牙套,为他的腿和手来手动排出他的膀胱,每次都需要新的导管和一对手套。此外,垫保护床和他的椅子从意外的事故,这是由案件发货的。富尔顿下的空间’S床是医疗用品的仓库。当他’健康,事情可以尘土飞扬。当他’S SICK,他的地板和垃圾桶充满了废弃的包装和塑料包装。递归,富尔顿产生了家庭任何成员的垃圾。

很快我们需要 医疗婴儿车一个新的标准 and 浴椅 (泰迪现在使用旧的。)然后来到医院的卧室富尔顿和泰迪分享。两张床之间,夹持衣服和医疗用品的梳妆台几乎没有足够的空间,让富尔顿驾驶他的椅子并将其送到夜晚。我们封闭了我们家的前港,使其进入厨房,仍然是将旧厨房转变为泥潭的过程。我希望从谷仓中带来胸部冰柜,而是我们的泥水室是一件墙壁外套和鞋子存储,两个门口和医疗设备之一。

有些人想知道为什么富尔顿和泰迪可以’T分享设备。不幸的是,富尔顿’S设备设置为他的尺寸,需要太多的工作来每天来回切换它。此外,富尔顿需要更高水平的头部和行李箱支撑,所以在富尔顿粘贴了泰迪’S设备实际上会限制泰迪’s movements.

有些日子,我觉得设备会挤出我们的房子。作为一个不断努力消除杂乱和生活的人,我经常被盒子的盒子和随后的垃圾杂乱无章。而且有一个不断的新人“therapeutic”开发的产品是哪个意义的治疗师继续销售我们。但是,即使有保险批准,我们也可以’T获取每个专门的设备。除了楼下的卧室和泥潭外,我的起居室覆盖着翻滚垫,我的大厅壁橱里装满了疗法球,稳定的东西-Y和滑板车,以及在地下室中有配方的案例。当我告诉治疗师,我们不’T有这个新医疗的空间“wonder”,它们表现得很好,你只是搬家或空衣橱(就像我避风港一样’到目前为止,这是一百万次。)他们很少知道,我’将七人包装成1,900平方英尺的家,只有一个液度,障碍可访问。

当我展望未来时,我不仅担心我的儿子,而且他们都会去哪里?泰迪熊’S轮椅订购,希望在90天内到达。在未来几年内,他还需要一把特殊的卫生间,不适合我们的浴室。因为男孩们越来越重,我们将需要 升降机 帮助我们将它们转移到轮椅或浴室。泰迪最终需要他自己的医院床。

就在我开始过度通识的时候,我记得同样令人敬畏的上帝,提供我们的范可以处理“equipment problem’即使对我而言,它似乎绝对不可能和不可思议。

对于你在外面看的人,我只会提供这个建议。大学教师’买富尔顿和泰迪什么。他们得到了很多很好的意思,他们可以’使用,占据一大吨的空间,直到我不’感到有罪,捐赠给善意。加上卧室空间位于优质服务,所以knick-knacks和守门员在壁橱的凹槽外,没有去过哪里。

如果您在类似情况下认识父母,并且您想为孩子购买礼物,我建议寻求想法。最常见的家庭将有特定的玩具或设备。特别需要家庭,创造一个‘Wish List’如果你没有理想的礼物’已经和公开了。也许你的几个家庭成员可以汇集他们的资金,以获得一个特殊的高端玩具,而不是四个便宜的玩具,这只挫败你的孩子。

富尔顿’S生日是星期五。我知道祖父母急于用礼物淹没他’ve准备好了一些壁橱空间。至于托尼和我,我们已经答应在几周内追求富尔顿和整个家庭到拆迁德比。我很感激有机会在没有增加杂乱的情况下庆祝另一个时期的一年。

所有链接都是解释医疗术语和设备,也不代表具有特定网站的附属机构。 

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12评论

  1. 我们只有雾化器和一个专家团队,竞争对手的大多数医院。如果Daniel Hadn,我认为我们会在两年前用NG管和喂养泵回家’通过他的燕子学习。

  2. 哦,男人,杂乱是我的敌人。那么,我会很难处理所有这些东西,因为它是必要的!我希望极端的改造家庭版仍在继续,因为我完全提名你!和我’我会说它,就像它一样…你是一个灵感和一个令人敬畏的妈妈。

    1. 你’玛丽太甜了。真的,我不’T需要一个更大的房子(自从我不是’T想要更多的空间清洁),我就像所有1,900平方英尺一样,我们必须在一个开放级别上。但是对于我们家和我们的家一样古老,我们’在移动墙壁和家具之间尽可能地打开它。我的丈夫和我经常开玩笑说,又搬到了机场衣架,真的没有’那里的房子’S会轻松容纳我们的大小家庭加上两轮轮椅。

  3. 天真地,我从未考虑过残疾儿童的填充量。它 ’在这里有足够的糟糕,有三个孩子没有特别需要!你应该弄清楚如何发送潜意识“cash only” gift requests.

  4. 希望你们在富尔顿都有很棒的时间’S生日零食。幸运的是Husby.’s medication doesn’占用了这么多的空间,但我’与您在科学的奇迹上,没有哪些’d be long dead.

  5. 如果男孩分享一个房间,你可以获得天花板安装的电梯吗?我们在工作中使用它们,他们是天才。但是,如果他们在家里使用,我不知道。

  6. 你 need to apply to go on those Home Makeover shows. They would seriously pick an awesome, funny, family like you!!! Have you ever tried? It could also jump start your acting career…just saying 🙂

  7. 感谢您分享这个。这是我不喜欢的事情之一’认为你可以知道,直到你看到它/第一手活着。但它’我认为,对于我们所有人来说都很重要。我感谢您愿意开放。

  8. 哦,男孩–我听到你的痛苦!我们所拥有的几箱绷带,一包无菌布料,箱子的高卡路里饮料,药膏,工具和伤口护理贸易的技巧等,我要去坚果!不幸的是,当我们修改我们的房子时,我虽然是那么聪明地摆脱所有壁橱,让我们的小房子更加占地面积。哎呀。拥抱和祈祷所有!

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