{LWF}富尔顿离开了大楼

欢迎来到我的四个零星系列的第四部分‘Life With Fulton’,我详细介绍了对孩子或儿童的关心和外面,脊髓肌肉萎缩。阅读以前的分期付款 这里 , 这里 这里 .

I’在一个非常社会家庭学校的妈妈,在国内学生活动中居住在一个国家。与费城只有很短的车程,I could easily over-extend myself between all the great classes, co-ops, field trips, playdates and special events in the area. But unfortunately, the older and heavier Fulton gets, and especially since Teddy got his wheelchair we stay home more than ever.

It’令人沮丧的现实。一世’不得不接受它’因为我自己也难以与五个孩子一起旅行。也许如果它’刚刚到我们的教堂,图书馆,淡季的木板走道,或附近的购物中心是一半空置,总是空的。所有这些都可以访问,为富尔顿和泰迪提供足够的空间。

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但如果你的房子无法访问或者我可以’t be sure if there’S障碍停车,可容纳我的面包车,我开始紧张。如果它’是一个陌生的建筑物或博物馆,我需要研究入口和电梯。如果我们拉起来,甚至在常规游乐场见面也可能会劝阻’M面对椅子可以的大量松散的覆盖物或砾石’t handle.

我能’t是自发的。我能’如果没有考虑所涉及的工作,则同意参加任何事情。大多数人在一天后让我筋疲力尽。我整天早上都要确保我们在一些学校进入,并用所有的用品组织尿布包。然后准备好去,特别是在冬天,是耗时的:轮椅收费吗?我需要在他的婴儿车中拿富顿,让他在房子里吗? ETC等等,即使在实践中,加载到至少10到15分钟,因为所有的努力都需要将两个轮椅固定到面包车中。除非他们只是在车里等我,否则我停止了与孩子们的跑道,因为我花了更多的时间加载和卸载而不是跑到商店里。

It’不是为了想要满足我们的需求的人。从来没有缺乏据说如何帮助我们访问他们或者让我们参加活动的朋友缺乏。但是,如果你不’T有一个无障碍的家,访问只是很难。即使我可以设置坡道,常常家具将挤满房间,或者游戏室无论如何都会在地下室。我不’想要我的朋友感觉不好。我不’想说,不,我们可以’t come it’对我来说太筋疲力尽了。所以我’ve携带富尔顿和泰迪上下措施跟随孩子们,把它们带到我不能的房子里’卸下我的电梯,并试图在他们的椅子或婴儿车可以舒适地定位在沙发上’把它放在门里。

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他们坐在那里,不断要求我把这个玩具或书本或拿起他们掉落的玩具或被另一个幼儿所带走。大多数其他三岁和五岁的小男孩们不’想要静静地坐下来,经常玩他们独自或与另一个交感神经妈妈或他们的兄弟姐妹一起帮助和玩耍。

在我自己的房子里,我知道他们是多么依赖,但我的家和日常生活都是在那个地方建立的。当我们出去在不可访问的环境中的乐趣和社会化时,我无法离开他们的侧面,它正在疲惫。如果他们想要一本书,他们可以’得到它,如果他们掉一本书,他们可以’得到它,如果他们想要饮料或小吃,他们可以’得到它,如果泰迪需要去便盆,他可以’到那里。你的健康三和五岁的孩子可以为自己做的一切,我的男孩们可以’t do. (They’虽然尖叫得非常好。)他们的旧兄弟姐妹是一个很大的帮助,但我们没有’在我与一些妈妈聊天时,刚刚离开房子。我的老孩子需要社会化比我更重要。

我希望我的年长的孩子们出去做事,做任何事情,但到处都是如此挑战。上周三我们去了一个亲爱的朋友们的歌手。所有妈妈都知道我有多难以走出去,并试图通过以不同的间隔阅读或与他们一起玩富尔顿和泰迪来招待富尔顿和泰迪,所以我可以坐下来喝咖啡和放松。但它仍然很难,我回家,那天晚上哭了,因为我不’我知道我可以再做多少郊游并且伤害了多少。我不’T知道我可以在冰冷的人行道上安全地携带富尔顿,在一个有游戏室和对面的客厅的房子上安全地携带富尔顿。我不’我知道我可以将轮椅更长时间进入可进入的地方,并将标签保持在它们上,如确保泰迪’在给予富尔顿饮料时,T驱逐出井的全速。我希望他们俩都变老,博物馆会更容易,但房屋只会变得更加困难。甚至让男孩们在海滩上是一个斗争,对我来说,这是毁灭性的,因为我喜欢自发前往岸边。一世’m成为妈妈对一切说不,这让我如此悲伤。

最糟糕的是,这几天让我厌倦了生气。当我们回到家时,我常常抓住孩子们,我只是想躺下。晚餐?忘了它。和我’我害怕富尔顿和泰迪会认为我’m因为他们需要而对他们怨恨。一世’当然不是。我喜欢成为他们的母亲,有幸提高他们,但是’很多艰苦的工作,目前,我吮吸快乐服务。我感到内疚。为什么可以’当我们时,我会照顾他们所有的需求’re out and be happy?

我不是’确保我甚至想写这篇文章,因为我讨厌抱怨并只是为了做这样做。我总是试图寻找解决我的问题或至少保持积极的方法。我尽量不要为怜悯派对发布任何东西。但是现在我’m at a loss. I’我努力,但我没有’t found a solution I’我现在很开心。它’特别困难,因为我知道事物’要变得更容易,只有更困难。对不起,我可以’T弓整齐地包裹着这个。

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一些你可能考虑的其他想法。 

如果您的房子无法访问,它’不可访问。大学教师’t feel bad. I don’想要你继续我们的帐户。

但请理解,如果我需要把男孩携带到你的房子里,我可能不得不拒绝访问邀请。我不’t hate you, it’只是携带肌肉弱点的孩子累着,并且通常在平均家庭中的座位不足以放置它们。我将花一半的时间来推动富尔顿和泰迪回来,因为它们会继续倒塌。

不,你可以’刚拿起电力钳,即使是几个“strong guys.”重量在于中心,如果你被轮子捡起来你’ll打破一些东西。它需要永久修理轮椅。

谢谢您提供,但我可以’允许你携带我的男孩对我。然而,如果他知道你,那么,如果你可以轻松伤害富尔顿,那么泰迪’知道举起他的正确方法。此外,既没有男孩则没有防御反射。如果你’重新举行泰迪,快速移动,他开始脱掉你的肩膀,他会继续前往地面。他们能’抓住自己或举手以保护自己。

如果我们可以设置坡道并拿到椅子,了解我可能需要移动家具和knick-knacks来通过一个房间来获得它们。如果我让他们开车,他们可能会刮掉你的墙壁和角落。如果你’对此并不舒服,这就是这样。

如果我的男孩们不冒险,不要被冒犯’想要你的帮助。他们习惯于我为他们提供他们,他们不在’理解为什么陌生人继续试图让他们的东西或与他们一起玩。有足够的时间,他们会了解你并相信你。

如果你有宠物,那么继续进入我的男孩面孔,即使有友好的舔,我赢了’除非你能够访问’愿意在另一个房间里把动物箱。明白我的男孩们可以’逃离困扰他们的动物。

大学教师’如果我需要尽早离开,因为我很沮丧’累了或沮丧。一世’m working on it. I’m弄清楚寻求帮助的方法。

在坐卧位的位置开放,如轮椅友好的公园或当地图书馆。

打开我的房子。

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26评论

  1. 帕坦奎恩!
    然而,严重的是,让母亲有什么机会’S帮手与您的家人一起参与?一世’m guessing you can’一个保姆(我的妹妹是一个,我知道她的制作了),但是一些中青少年,也许是家庭教育的,无论如何,谁可以帮助一次或两次(特别是如果他们对任何人都感兴趣 - 在线下,善于大学应用程序)。那样’知道你,你的惯例,孩子们认识他/她,额外的双手Blah Blah Blah。我假设你’ve考虑到这一点’s a reason it won’t work.

    1. 我认为最好的解决方案是雇用某人,我想一旦我们收到一些账单’s something we’重新进一步调查。但是有利于其他整个职位的利弊。谢谢你的帕坦奎恩建议;我肯定会记住这一点!

  2. 谢谢你写这个,凯莉。这不是’Thiny,它是信息和洞察力的。我觉得你是一个摇滚明星令人敬畏的妈妈冠军,因为你所做的一切。上帝知道他在设计家庭时他在做什么,每个成员都是其他人的独特祝福,是他们个人礼物,人才,优势和劣势的礼物。你的斗争aren’看不见,你正在做一个惊人的工作。

  3. 凯莉,这是一个很好,诚实,真实,富有洞察力的日常生活骗子。虽然你当然是aren’抱怨抱怨,你的帖子给了我关于我如何应对自己挑战的态度调整。我们接近借出的完美!

  4. 有没有办法您可以获得一项支付给护理人的国家计划在某些日子里支付?在弗吉尼亚州,我的自闭症儿童的朋友每周有40小时的家庭照顾者。它是100%覆盖的。如果SMA没有这样的程序,那么应该有!

  5. 我能 kind of understand how you feel as I am homebound with many kids because of my own mental disabilities. I can’由于焦虑的攻击给我,请用我的育雏离开房子。当我能够安排事物时,我们确实可以管理一些郊游,所以我可以在我的最多2个孩子中乘坐最多2个孩子,或者让老年人独处与信任的人一起玩日期,是的,是的,人们来了住宅。一个安慰的一件事是我的孩子真的很幸福彼此和唐’似乎介意我们不’t get out much.

  6. 谢谢你分享这个。我认为它’对于让别人知道让你的男孩新的地方只是什么意思是重要的。这样,人们将更愿意在公共场合或来到你家的某个地方见到你。最有可能在任何地方都假定您是让您的男孩们需要的专家和唐’T每次郊游都要考虑所有问题的所有问题。

  7. 嗨,凯莉。

    你写的是什么以及你如何写作它有助于沟通筹集富尔顿和泰迪的大量大量。我很高兴你这样做了。它显然给了我一个内心的观点和更好的理解。

    和平,
    洛瑞安

  8. 我很欣赏你的写作。我最好的朋友有肢体腰带MD,每一次我’我和她在一起,我以一种新的方式看到了世界。我认为理所当然。每次她出去都需要准备和思考,并决定是否值得痛苦和斗争。我希望爱情爱生活在一个更加热情的房子里。我能’想象一下,斗争必须与幼儿有多少,但这绝对有帮助。

  9. 我有零建议。

    你’重复抱怨。如果你需要一个抱怨的例子与你生命中的挑战对比,请致电我。我可以提供史诗般的抱怨。摇滚,女孩。

  10. 谢谢你的透明度。作为父母,我认为它’对于每天处理我们处理的事项来说,重要的是对我们处理的事情进行描绘。我们都没有完美,我们都对我们的情况感到沮丧。你’重新做得很好。
    尽管我很乐意邀请​​你到我的房子我已经知道了’一个坏主意。然而,我的父母的房子非常适合你的孩子在一楼围绕着圈子。哈里斯堡欢迎你打开双臂!

  11. 很高兴你分享!像这样的每一刻都可以帮助像我这样的人更加了解我们可以通过适应我们生命中人民的真正需求和局限性的方式更好地进入更好的方式。

    我正在读这个和思考,人们应该去这个令人敬畏的女人,统计!我们刚搬进了靠近我们朋友和家人的新家,我们每周日都开放,无论如何,我真的很喜欢它。我们 ’一辆汽车家庭和我的丈夫经常随着工作和其他承诺而往往,所以没有这个每周结合在一起,我很少看到人们。但我们决定,我们希望热情好客,这意味着开放和喜悦,而不是玛莎斯图尔特桌设置和一个完美的房子(准备好白色手套,不是!)我希望’对你可能为你工作的东西– it’太棒了,定期看到低压环境中的人们。它给出了这种社区的感觉。
    为您的挑战祈祷,并再次感谢您的诚实!它’s all good!

  12. 我只有一个妹妹,比我年长14个月,她有脑瘫,并在坐在轮椅上。这对我的童年和生活深深地影响了。我们没有家庭中学,所以至少她每天都去学校,但我从兄弟姐妹的角度来看,这对剩下的所有这一切联系起来。我能 ’认为它是母亲,但我们总是非常轮椅感知,并试图帮助老人在教堂或我们看到的任何人需要帮助。上帝祝福你–我希望我们住得更近,可以让整个家庭过来!

  13. 亲爱的,这是’抱怨。这对您与SMA的两个孩子的局限性开放和诚实。当我们访问的地方但是它时,我有一个时间与丹尼尔有一段时间’对问题相反—他没有界限的概念和可以’理解为什么他不是’允许刚刚跑来跑去和打开/猛击门。我可以用很多你写的东西产生共鸣。

  14. 哦,我的朋友…你正在说我的语言。根本不是抱怨。只要你的生活需要改变你的儿子需要就会说实话。从我的轮椅上拥抱到你的房子。我们不会被这些焦虑克服…至少虽然有巧克力消耗!

  15. 非常感谢你。
    我和孩子一起留下了房队,因为我的不安全感是一个家庭中学妈妈,我的新信仰是一个天主教徒,我心中的特质,我所说的很多事情是有效的。但是在这里,你是一个不仅仅是有效的东西,你想要做的事情,而是因为爱而牺牲。我觉得有挑战,延伸了你的生活。
    非常爱,再次感谢你!

  16. 哇,凯莉!根本不是谦虚…it’很重要的是让瞥见别人处理的东西,否则我们的世界保持如此非常小。多谢与我们分享!

  17. 哇。一世’我猜,是一个新读者,不知道这是你的生活(我应该用整个关于我们的事情做得更好的工作,我猜…)!

    I’一直嘲笑你的帖子和我’诚实地让你惊讶’能够做你的日常事情和博客,而没有进入这里每天都会发泄–来自小号队的女士 - 宣布粉红色的手指悬挂钉子,所以…但真的,这不是’最小的一点–只是诚实和脆弱,我非常感谢您与我们分享这种现实(商品和坏人)。你’肯定给了我一些想法并考虑自己的家,如果我住在你附近的任何地方,我’D跟踪你,直到你只是不舒服,不能邀请我参观!

    我能’等待在埃德尔见到你。请带上钱包。

  18. 谢谢你如此诚实地分享你的斗争。因为不是片刻,我怀疑你的爱。你说的东西可能是今天有人需要的许可,以承认它很难,即使它是无限的价值。我会完全开放,以安排在你的地方播放…。请给我一个17小时的头开始和我’ll hop in the car 🙂

  19. 哦,我知道你在哪里说话!我不’T有孩子在动力轮椅上,但我有一位老人(失禁)妈妈留下瘫痪,谁不能操作轮椅,谁不能驾驶电椅。而且我知道她需要更多地走出来看,看看事情,和“wouldn’如果我们可以在星期天带她去弥撒是美好的”(说出那些永不周围的兄弟姐妹)或“晚上过来吃饭。什么’s stopping you?”
    你所说的一切,从一小时或更准备(敷料,化妆,发),包装尿布包,万一她有一个bm,进入汽车,(从轮椅上转移,扣,把轮椅放在树干里),开车到这个地方,把轮椅走出行李箱,转回轮椅,安排脚凳,在非残疾人的家里携带她,然后坐在她的食物,喝酒,喝酒谈话(因为她的听力也很糟糕)然后大多数其他客人,即使是她自己的孩子,甚至不想和她说话(我猜我猜更容易)所以我必须和她坐在一起’只能坐在任何没有听到一件事的人,然后整个详尽的过程反向让她的家。
    因此,当这些可爱的晚餐邀请才能发生时,我所觉得的所有恐惧和疲惫就在思考它。
    哦,我听到你’ sister! I hear ya’!
    P.S.你有手动轮椅/转移椅你可以在去一些地方使用吗?他们’在别人身上更轻,更容易坐在别人身上’如果别人愿意推动他们,至少你的孩子可以是移动的。但我知道只解决其中一个问题。哦,我得到它吗?

  20. 没有SMA的孩子的人只能想象对他们的关心多么困难。这篇文章有助于其他人了解您在任何内容之前要考虑的一切。我们都希望我们能够以某种方式做更多的帮助,但完全了解它是多么困难–and the boys’ routine–让别人做任何事情。你是所有孩子的祝福。你想要addie,byron和edie经历更多吗?当然。但知道他们仍然遇到有趣的事情–还要学习如何对别人富有同情心和乐于助人。了解你的极限并做到最好的事情–这是你已经做的!你可以’询问超过自己的东西。你和托尼简单令人惊叹,祝贺都有一种幽默感。你比你所知道的更强大,所以不要’难以自己。感谢你的分享!

  21. 我没有’认为这篇文章很谦虚,事实上我很享受“seeing”你生命的这个方面。它很好分享,它打开了每个人’s minds. I’ll be honest–I couldn’t帮助思考,刚过来!而且我认为这正是每个人的想法–他们很乐意让你结束。每当你找到障碍物的解决方案时(以及一些没有–尤其是椅子的不可接近性)。所以–拥抱你和你的家人!

  22. I’很晚才评论,因为我 ’M只是阅读这个目前,看到偷看你和你的家人用SMA处理。哇。凯莉。在任何方面都不容易。我希望我住得更越来越近,所以我们可以一起做一些东西,但现在我明白这会如何为您服务。姐姐,哇!祈祷& love.

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