与富尔顿的生活:在路上展示

欢迎来到零星系列的第一篇文章,了解脊柱肌肉萎缩,Mantoan风格。我希望将读者瞥见我们的“normal.”我的目标不是援引我们的情况或关于我们非凡能力的遗憾,而是揭示上帝确实有资格所谓的而不是另一种方式around. 严重的医疗诊断可能会从根本上改变你的生活,但它就不了’意味着你必须停止生活。 

与大家庭一起旅行需要一定程度的倾向,否则,你’确信忘记了一百万个重要的项目。它’s why “Outer Banks 2013”几个月都在工作中仔细。 (我仍然忘记忘记绘制租赁办公室的路线,以拿起我们的钥匙。庆幸地,办公室位于主要拖曳上,我们发现了我的丈夫和一世之间的争吵最小。然而,富尔顿们休假计划下一级别。

首先,我擦掉富尔顿’S两个页面包装列表,因为我不’知道我可以走进并问的任何邻里7-11“你保留10个法国儿科导管和手术润滑油吗?”我根本无法忘记任何东西。

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富尔顿’房间包装。其中一个小型手提箱属于泰迪。其余的,在地板和床上,都是富尔顿’s。 (包括医疗杆。)

每天晚上他’S挂钩到最少两台机器(如果你把Humidifier挂在他的Bi-Pap中)。)如果他’感冒了,或者我们旅行超过一个周末,这意味着更多的机器运送。所有机器都需要在某个点插入以运行或充电。就在那里,物流排除任何自发的周末露营旅行。尽可能想象,为只有一两晚的迷你医院套件设置迷你医院套件是一种痛苦。富尔顿’S睡眠需求是我们决定租房一周的主要原因之一,而不是在assateague岛上和外部银行的几个晚上花费夜晚。托尼和我喜欢露营(A.K.A.为大家庭的隔夜住宿),但我们’实现未来的旅行将必须预算允许房屋租赁。

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富尔顿’S设备在他的假期卧室设置。我们不得不移动梳妆台让他的机器更靠近床。此外,我们将泡沫楔子放在床上升降他的头部。

当我们离开几天的夜晚时,我们带着一辆小型拖车。我们的面包车可以’否则它符合所有行李和医疗设备。至少,没有没有让它无法加载/卸载富尔顿’S轮椅。漫长的驱动器只是因为那里而困难’常常没有地方可以将富人放下来伸展他或改变他的尿布。他’对于洗手间的桌子远远来说,谁信任这些地方的地板?我们’在休息停止的地面上开始了他的垫子。只要天气好,它’没有完全铺设,这很好。

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在试图留在预算(A.K.A.尽可能少的花费)我们租了最便宜的房子,我可以在步行距离到海滩。大多数带电梯的家庭都是天文价,但少数非升高的房屋都太小或者也过于昂贵。这意味着整个星期,我们将富尔顿和他的医疗婴儿推车上下走向我们租赁的步骤。我们没有’t realize until we’D驱车围绕OBX中的几个家庭建造,长坡道,通往前门。下次要记住的东西。

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谁需要每周一次成员资格,当你可以每天几次向上和向下走向这个地方的两个年轻人时,你可以一世’仍然感受到烧伤。

幸运的是,我们仍然可以携带富人,虽然我不’喜欢这样做。富尔顿是35磅的死重。 (缺乏较小的赛期学期。)他的头部和颈部控制有限。一个假步骤,我不’甚至想考虑后果。除了托尼除外,我不再允许任何人在我们家中携带富尔顿楼上的人,并且再也没有了解我们的地下室。我知道年龄较大,他得到了越少的选择’ll有。然而,我讨厌否认富尔顿有机会做他兄弟姐妹的任何事情,或阻止他的兄弟姐妹在做活动‘be fair.’

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托尼无法’T管理将富尔顿携带到船长中’S Quarters所以指南善意向他们展示了内部的照片。
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托尼确实咆哮着让他进入船舶的主要部分,富尔顿和埃德彻底挑进了一名军官’隐藏宝箱。
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Tony和Fulton检查了赖特兄弟雕塑的一部分。

We’ve还了解到障碍物不总是相当于电源轮椅。作为遏制或门口的三英寸唇部的东西无关紧要的东西会导致各种问题。有糟糕的障碍或隐藏的障碍入口,破裂或扣边的人行道上肆无忌惮地用树根,人们在入口坡道前非法停放:直到你看到世界通过像富尔顿这样的人的眼睛’T意识到真正的地方是多么可接为的。当我们不确定它的可访问性时,我们试图通过在他的婴儿车中占用富尔顿来避免这些问题’S更容易抬起遏制和凹凸。

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这与Fulton可以在其PowerChair中到达这个操场。所描绘的草被混凝土遏制包围,没有访问坡道。另一个孩子不得不削减游戏时间短。

我预期的一件事是用SMA调整到生活中的最少的事情正在与其他人打交道。这是我的地方 still 斗争巨大。有时注意力是礼貌和友好的,我们甚至可能会接受特殊的处理,比如在一个吸引力的折扣“because of our son.”显然,我们得到了很多凝视。我不’甚至想到。我的意思是,在富尔顿之前,我’如果我在PowerChair看到一个小孩,d盯着凝视。孩子们通常认为富尔顿’S椅子很酷,并希望触摸它或提出关于他为什么需要的问题。再次,我明白了。但是是错误的方式摩擦我,我对它感到难过,只是每个人都想和富尔顿交谈的事实 and 触摸他;他的头发,给他一个高五,握手。只是因为他’在轮椅上没有’t mean he’非常友好,事实上,除非你’他是一个年轻的金色护士,他’没有想要与你有关的事情。对不起。它没有’t mean he’弱智的精神禁用所以请不要’T与他说话,或者在他的同时问我关于他的生命跨度的问题’右。下一个。到。你。在大多数这些情况下,富尔顿可以 ’真的让自己从个人中删除(就像躲在裙子后面或逃跑),因为这个人直接站在他面前。如果他可以赶走他通常会做,并且当允许在他自己的人们与人们交谈时,如果他经常被侵入他的个人空间。

我知道人们只是想成为善良,但我有三个年长的孩子们会喜欢和你聊天,我能指导你吗?我不’想要强迫富顿必须与所有这些人交谈,或让他们擦他的头发。一世’m hoping in time he’LL培养耐心和幽默感来处理它。现在,每个人都认为泰迪’在婴儿车中非常乖巧的两岁。但是一旦我们’在Wheelchairs的两个孩子加上我们其他人….good grief.

假期也很难,因为我们脱离了我们的日常生活。一方面,它’因为托尼整天都很容易,以帮助富尔顿和泰迪’小心,但另一方面,睡在,一天的旅行,缺少小睡:所有这些东西都扔掉了我的凹槽和我’M更有可能忘记在正确的时间管理他们的药物,或者确保富尔顿’S充分水合。对于这次旅行,我们真的试图让足够的停机时间来确保所有富尔顿’小心停留在轨道上。我真的可以’因为我们可以,看着我们与其他人(祖父母外)度假’去吧,去,全天去。可能是唯一关于回家的好事正在恢复舒适的日常生活。

尽管有额外的工作,我喜欢家庭度假,共度时间在一起。 (我希望这篇文章能否没有’T否则会发出声音。)我们’在今年夏天计划另一场旅行,探望家人,我已经’M在海洋城梦想着几个晚上。每次我开始想知道,我们将如何弥补这一点或克服一些新的斗争,我试着提醒自己我们的所有事情’现在呢?我不能’几年前想象一下。也玩得开心!只要我们有意志,上帝总是帮助我们找到方式。

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15评论

  1. 但凯莉,富尔顿’s hair just screams “Touch me!!!”我必须告诉你,只是关于富尔顿的东西,只是拉我,也许是’这是他的恶作剧的微笑。哦,我现在将停止成为一个孩子,因为谈到任何类型的旅行。谢谢你帮助我克服自己。 -

  2. 哇!这是一名醒目者!很多事情要记住并准备当你有一个孩子的孩子。我喜欢所有额外的工作都没有’停止与您的家人度假,让富尔顿感受一切!

    感谢你的分享!

  3. “I really can’因为我们可以,看着我们与其他人(祖父母外)度假’t go,go,go all day.”

    只是因为你和其他人一起去度假’意味着你必须整天都在一起。你设置了一些“boundaries”而且每个家庭都可以享受这一天,因为它看到了它。去岸的成本持平,但如果租赁的成本可能会分裂两种甚至三种方式(假设足够大的租金),我们实际上可以在花费优质时间和建造记忆的增加的利益下进行海滩度假朋友们也尊重每个家庭都需要能够来,因为它看到适合日常活动。还有谁’不为与雪茄和苏格兰雪茄/ jaeger /等的一款很好的卡片或深层对话。在所有孩子们晚上睡觉的庭院/甲板上的所有成年人一起睡觉?

  4. 好吧,我希望我住在你附近,但后来可能不会更好地不要因为我’D可能吃富尔顿和其他孩子!他们都这么华丽!一世’我很高兴你度过了一个愉快的假期&绝对是假日假日蓝调的治疗正在计划下一个!

  5. 非常有趣的帖子,我想我’LL试图减少我的女儿过夜拜访她的祖母… 😉

    我想知道在某种吊索或载体中携带富尔顿是否会更容易?

  6. 感谢瞥见处理特殊情况。我没有’给予它很多考虑因素和我’m glad to learn. I’很高兴太高了,这是一次愉快的旅行!

  7. 非常感谢写这个!!我不’我家里有任何人需要使用轮椅或需要额外的医疗保健,但我有一些朋友。这么多人只是唐’知道如何不粗鲁!你所说的难以实现的是真实的。我从来没有意识到我遇到了这些朋友的友情,并且会试图与他们相处,并意识到世界的限制有时候。它’不公平!希望,当时富尔顿和泰迪长大世界将是一个更可靠的人,体贴那些需要轮椅到处的人!

  8. 谢谢你一瞥你的生活。

    一般来说,当面对不熟悉的情况时,在我的经验中,人们陷入了一些不同的类别。那里’这是一个吹嘘你的善意,慷慨和同情心的前1%;接下来的10%是伟大的;另外60%左右谁弄坏了一点但是很好的意思; 20%的人会厌倦你的骚扰,8%你想拍打,但你应该’T;和底部1%(和我’ve只完成了这一次)你把手臂放在一起,靠近倾斜,悄悄地说他们的耳朵“刚关闭____。 ”

    我希望增加100%。

  9. 我觉得有点缠扰 - 但我爱你!你为我们提供了什么惊人的礼物。我有一天笑,接下来我一睹你忍受的十字架!我喜欢从阅读你的帖子的快乐!
    It’由于食物过敏,我的家人也很难去旅行。我们总是用凉爽的速度旅行,需要租一个带厨房的地方。我们不’曾经从烹饪中休息!它’在假期待在家里的工作中的工作正如。我看到它的方式,必须离开房子!上帝祝福你!!

  10. 阅读这真的很酷。一世’我很高兴你正在写下来,因为我’对与富尔顿和泰迪生活的各个方面感到好奇,但我没有’知道什么是粗鲁的要求,或者如果你只是厌倦了告诉人们。

    我必须诚实地说,我可能是那些有巨大意图的人之一,但可能会惹恼初次会议。但我有一个善良的心,所以希望你’D让我再试一次。 - 作为一个国外的金发女郎的父母,我可以完全识别头发褶皱/不适当的触摸/注意力。我们隐藏在我们的语言障碍背后,只是微笑,鞠躬和背部。有些人只是谁’T获悉如何与儿童交谈。他们在他们或他们身边谈论,但不是*他们。

    我们喜欢爱情家庭度假,我们在隔壁到家庭或好朋友租房,所以父母在睡前闲逛。如果你更接近,我’d谈论你。 -

  11. 我喜欢这篇瞥见进入你的生活。我喜欢富尔顿’S面对雕像– he seems like he’始终拼接一些东西。昨晚我坐在等待我的6岁时完成言语治疗,当一个小男孩下来’S综合征来到我旁边的椅子上。他很少有人用我的手臂作为爬椅的方式,他的祖父母告诉他不要打扰我(以一种方式)。我就像,哦不,它’很酷,我每周都在这里见到他。然后我开始和男孩谈话,给了他一个杂志,并在他被召集到他的公开镜头之前过得愉快。这里’s the thing…我对残疾人有这么大的心,我经常去另一个极端,而不是不知道要说/如何采取行动,我开始让自己对他们有点太舒服。我会完全是你儿子的五个,因为我想确保我像其他孩子一样对待他。但在这样做,也许我’我不是像其他孩子一样对待他。你知道吗?

  12. 我只需要记住大多数人都意味着很好。当那里时,我会感到沮丧’没有理由。即使人们在他和他谈论时’显然不舒服,或抓住他的手在他时摇晃’太弱了,不能拉开,我需要记住响应响应。我觉得富尔顿很想见到这么多人,但我希望你会尊重他的空间。甚至是你的;如果唐氏综合症的男孩没有’想要谈论或读一本杂志,你会强迫他吗?大多数人都知道何时退缩,甚至在他们不’t, there’是一个错误的方式来处理它。如果我刚刚学会放手,我的大部分恶化将被淘汰。 (而不是公开发泄博客?嗯…) And Pat, I’遇见了底部的百分之一,我仍然会这样做。值得庆幸的是,它真的只有一个人说出这样的毫无意义的事情。

  13. 我知道这对你很难将博客社区开放有关你的挑战,但我’我很感谢你。上帝创造了我们彼此需要,但我们人类继续表现得像我们相信(我们希望别人相信)一切’s under control; we’已经覆盖了它。它’很难进入圈子的中间,谈谈你的挑战和弱点,而且我和许多其他人都很感激你的善良大胆。这是最明显的心脏刺穿。

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