我不是特殊的,所以你也是

这没有’T开始作为一个特殊的需求博客。事实上,我还没有’这就是这样想,但最近它’是一个跑步的主题。但几年后,我决定更多地开拓我们家庭的那个方面’生活。我想在博客上分享一点,我可以说服那些人“如果我能做到这一点,任何人都可以。”我想帮助人们看到他们可以快乐地父母父母所赐给他们的任何孩子。不幸的是,我觉得大多数人带走了我们’re圣徒或特殊的人做不可能的,不是我们’一个普通的家庭’适应我们的情况。

有人最近在我面前说,关于怀孕的朋友,“So long as the baby’s healthy.”我想,你从家里学到了什么’s example? I should’ve blurted out “甚至婴儿是’t “healthy”, it’不是世界末日。” but I didn’T。在同一谈话中,当这个人表示,当这是一个老年人来说,“她要求人们为她做一切。那是什么样的生活?” And I thought, that’让我的男孩居住的欢乐生活 每天。但由于某种原因,尽管密切地了解我的家庭,但这个人仍然坚持认为依靠别人照顾你的人是一种糟糕的生活方式。同一个人总是告诉我他们不’知道我是如何做我所做的一切,好像在钦佩,但到目前为止我的榜样似乎都教导了他们是我’M卓越的,不是残疾儿童和特殊需要家庭和任何其他人都很开心,这让我很伤心。

我强烈地相信逐渐教学。我试图避免对抗和论点;希望我的榜样是天主教特殊需要父母为自己说话,并且可以激励他人看到真相,但​​我现在看到了人们的荣耀’得到正确的信息。消息是’t that I’一个圣徒,消息是我们都被称为快乐地倾向于上帝’也将在我们的生活中,即使它’可怕,令人心碎,令人不安,不舒服,看起来完全不同于我们将生活中的生活。这意味着意识到上帝呼吁我们做艰难的事情,让我们每天都会牺牲和死亡。

你 could raise a special needs child just as well as me. You could live a happy life if tomorrow you wound up confined to a wheelchair or needed a round the clock caregiver. The life I’M生活,以及我的孩子,不是’不顾然,因为我’m 不知何故 愉快地筹集两个残疾的孩子。它’s卓越或罕见的只是因为SMA只影响了6,000名儿童中的约1。提高一个特殊的需要孩子需要与筹集非残疾儿童的相同技能:耐心,努力,牺牲和爱情。如果你说你不能’如果您可以正确培养任何孩子,宠物或可能的室内植物,请做我所做的。

我喜欢富尔顿和泰迪不再或不少于我的其他孩子,而我被迫父母父母,我对他们和他们的非残疾兄弟姐妹相同。我为所有的孩子做了特殊的爱的事情,当我为富尔顿或泰迪做它们时,这些手势都没有更大。如果您的孩子被禁用,您会采取同样的创造性措施,而不是因为你想要拍下后面,但是因为它’你为你的孩子做了什么。

和人们说我一样’他们如此特别和伟大,他们不’想和我一样。当你说“You’这么惊人!我无法’t do what you do!”我听到你把我放在底座上,在某些情况下,试图允许自己的决定。而不是我的家庭思考,而不是受到启发,‘也许我也可以这样做。’你原谅自己太不耐烦,太忙了,太自私了,无视我’像你一样的罪人,

我们可以做艰难的事情。我们经常通过试图避免任何不确定或无法控制的东西来表达自己的增长。凭着信心,我们可以走出盒子。我们可以冒险。不是跳伞,蹦极跳跃,肾上腺素抽水风险,需要绑在胸前的GoPro,但是当我们承认我们时出现的风险’重复控制’好的。生活会没事的。咱们家’生活会没事的。即使它’有时候艰难而凌乱,它会没事的,而且比没关系更好。这将比安全,限制自己的安全。它’对不确定的恐惧往往限制我们从经历更大的爱而不是我们想象的。一世’m proof that we can’想想我们能够幸福的所有方式。这个世界上有数百万人残疾人证明幸福不会’看看你应该怎么想。

信任上帝的快乐和自由,让他通过快乐的投降来改善你和你的家人。我以为’我用我的例子发送的消息,但我现在看到人们仍然如此包裹在这个世界的礼物所呈现‘the perfect life’理解我的生命的唯一方法就是认为,尽可能地看待它,并且在最糟糕的情况下是对自然的差距。

因为我不赞成,而不是赞美我的母亲 ’t使特殊需要育儿看起来很糟糕,请考虑代表您所知道的任何其他母亲的赞美。告诉她她的孩子有多彬彬有力,你看到他们是较小的孩子。告诉新妈妈,你怎么能看到她有多努力’尽管疲惫不堪,但仍然努力。无论她携带什么,都恭维任何在她的职业中做到最好的妈妈’已经处理过。单身妈妈,一个妈妈,许多妈妈,养父母;妈妈’享受完成工作的好评。

记住我的榜样,当你或亲人面临着困难的医疗诊断时,我的儿子笑脸。当情况似乎不可逾越,你的世界被摇摇欲坠,那么我希望我的话可以帮助你激励你找到勇气和希望你需要信任上帝而不是陷入绝望。谢谢我,因为我帮助你看到你的问题,或者因为分享我的家人’S故事帮助您向您保证,某些事情会出现一切顺利。这就是我写下SMA的原因。如果我能做到这一点,任何人都可以。

 

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29评论

  1. 我爱爱这篇文章。我不是妈妈(我’我残疾的成年人)但我’真的很喜欢阅读你的旅程。上帝将带我们,我们从未预期的地方,通常是’绝对精彩。 -

  2. 1)这是因为我在前一天打电话给你一个圣人吗???

    2)任何人对你说的最烦人的部分“我永远不能做你做的事”是他们认为他们的事实’重新给你这个巨大的恭维/拍手,因为真的是如此强大和勇敢’再说它是因为他们’re thinking “这听起来很糟糕,我会’我想在一百万年内做到这一点。一世’m so glad I’m not you.”当然,人们对我说了,因为我住在一个RV,而不是因为我正在筹集两个与SMA的孩子。但仍然– I GET YOU!

    1. I have an autistic son. What I hear in addition to “这听起来很糟糕,我会’我想在一百万年内做到这一点。一世’m so glad I’m not you,” is “我认为你的孩子是一种负担和诊断,而不是一个人或可能的正常来源,日常欢乐。”它将父母减少到符合令人悲伤的道具的股票人物和儿童。

      我也遇到了思考任何提到我的孩子的人,这是一种尝试追求注意力或同情,当不,我只是一个妈妈,我只想谈论我的孩子,有时候会像其他任何父母一样谈论我的孩子。

  3. 当我不确定表情符号会出现’一轮掌声。成长,我们最好的家庭朋友有一个唐氏综合症的孩子。特别是因为他们的例子和我们在聚会上遇到的另一个家庭,我知道我也可以做到。在我怀孕的时候,我们是Atheist Pro-Choice。无论健康结果如何,我都知道我会保持我的孩子,即使它意味着单身父母。花了5年的时间让我成为天主教徒,但我想在我在我心中看到真相时是不可避免的。

  4. 美丽的!谢谢你分享你生活的这一部分!我从你分享的内容中学到了这么多,并一直在鼓励和灵感肯定!感谢您与您和您的家人共享美丽的恩典和善良!

  5. 35年前或33年前,它是怀孕2或3,有人对我说,我对另一个宝宝开放了很好,“just as long as it’s healthy, right?”。好吧,我对这个人说,即使它不好’真的,我的丈夫和我会处理我们的方式。我很多次冥想。除了人类之外,我最终有4个非常健康的婴儿,没有长期问题,当然是人类。事物aren.’这一直很容易,即使是这些几十年之后。我是亲的生活,虽然我知道有时代的时候,但其他人根据仅仅是他或她的生活而做出决定,而不是孩子的生命。我并不完美,但我确实看到了从概念到自然死亡的生活。

    顺便说一下,我为你的家人做的工作感到自豪’s Momma.

  6. 我想拥抱你,凯莉!你已经表达了,美妙地,很长一段时间都在我心中…从一个天主教,家庭中学,特别需要妈妈到另一个– God Bless You!

  7. 凯莉,非常说!我希望我和你一样宽敞地处理自己。但我在我的心里知道我尽我所能做到最好。

    在我们的儿子终于诊断出来之前需要多年。多年的愤怒,扔椅子,吐痰,破碎的盘子和泪水。 (是的,其中一些也是我对他的回应,不幸的是)多年的互联网研究,阅读书籍,情绪图表,期刊写作。

    最后,明智的医生诊断为双极,Tourette’S综合征,ADHD,OCD,PDD和焦虑。一些答案,适当的药物,最后在十二岁时睡过夜晚。有许多非常艰难的年份,支持很少;他不能的财务问题’t耐受通用药物;通过15岁的要求监督;并去了一所需要的特别高中。

    带着“invisible”残疾对家庭提供了很少的支持。我们的儿子受到了紧张的压力“keeping it together”在公共场合,他会爆炸他有隐私的那一刻。没有人真的看到发生了什么,或者想在家试图在家里分享我们生命的一条滑块时相信我们。

    我们最近看到了他今年夏天24岁的时间令人难以置信的增长。我们欠我们幸福的女士在夫人到我们夫人的撤消结之后的增长。她解开了所有阻止他就像他能够充分生活的结。他在有限的药物上;他曾经是最稳定的;每学期在社区学院服用2级;工作两份工作;定期锻炼,非常合适;他自己的银行业,但仍然需要有助于账单支付;学会了如何开车;买了一辆车;管理自己的医生约会;他自己的杂货店购物吗?准备自己的饭菜;洗衣服。

    真的,这种增长发生在一年内!真的是一个奇迹!

    是的,我是‘不是一个特殊的母亲’喜欢你。我只是一个普通的老妈妈(强调老!)谁想要她的孩子最好。

  8. 感谢您对这篇文章!我经常告诉妈妈的特殊需要孩子,我敬畏他们的育儿和他们必须分享的智慧。可能在这个博客上类似地评论!这个可以吗?我想付钱给他们一个恭维,并表明我认出了它’辛苦(不是不可能的)。我要说什么是适合*这些*妈妈,而不仅仅是在另一个人身上使用恭维,所以让我知道…谢谢!我们也畏缩在“healthy baby”评论我们的家庭…

  9. 我喜欢你写这个,这么好。一世’我最近一直在思考这个–我们如何快速惊呼,“I don’知道你是怎么做的!”(不同的情况;我不’父母特别需要孩子;但是赞美一个人的想法“到了这个场合”。)我经常发现自己告诉自己,“I can’t.”在意识到我不是’是公平的(因为我告诉我的孩子,“We don’t say, I can’t.”)我意识到说,“I can’t” is ok. It’发信号通知我们的弱点。和上帝’s strength. We don’通常愿意选择我们生活中的困难。但我们得到它。我们哭了。我们这样做,通过在另一个前面迈出一步,选择爱和自我牺牲时,当面对我们’t have chosen. I’我惊讶于我生命中没有选择的所有事情(我仍然可以’如果我完全搞定,那就带着自己选择!因为我并不那么强大!)已经获得了恩典来实现我的职业。上帝是好的。

  10. 这是一个如此美妙的帖子,一个我’ll再次返回阅读。感谢您与我们分享这一点…作为一个特殊的需要父母,我赐予你的观点。 ?

  11. 我是一个特别需要孩子的父母,我也真的需要听到这个。要记住,即使在糟糕的日子中,那也是如此“Life will be okay. Our family’生活会没事的。即使它’s sometimes hard and messy, it will be okay, and more often than not, better than okay.”(那个侧面是有些日子不行,而且这也是通过。就像在任何其他家庭一样。)我们都在沿着上帝迈向同一目标。

    It’关于选择爱情和牺牲,还有脆弱性。今年夏天对我来说是一个惊人的课程才是恩典–and ALWAYS comes–当你要求它时,有时意味着吞下骄傲并向我周围的人寻求帮助,所以他们可以成为这个恩典的乐器。我觉得那样’另一种帮助人们看到特殊需要的父母既不是特殊的也不是“doing it all”他们自己。它只是*工作,因为我们正在将自己归结为基督的身体,地球和天堂。

  12. 我觉得你的回应’谈论与您给予的很好榜样较少,而且与观察的人有关。我不’T有任何特殊的需要孩子,但我有9个孩子,我’在那个向后的接收结束“compliment”经常。在我看来,春天始终从综合的内疚感(“也许我应该愿意接受这样的挑战?”) and pride (“我永远不会把自己放在这种情况!”)。除了紧张的笑容之外,我从不知道要做什么或做什么。你如何用200字或更短的方式解释牺牲和母亲祝福的复杂性?你’不过,在这里做了一个梦幻般的工作。也许我应该根据需要打印它的副本并将它们交出。 -

  13. “我们可以做艰难的事情。”
    “即使它有时难以弄乱,它也会好起来的,而且比好吧更好。”

    I’几次读取这些报价,只是让他们沉入。谢谢分享。

  14. 我想当我们看到人们做任何我们认为难度的人时,我们倾向于将它们视为特殊的,因为我们不’我想相信它可能是我们。

    当我最古老的是2时,我在商场失去了她。我很奇怪,因为她不是跑步者,总是在公共场合归结给我。当我看起来和看起来时,她走了,我害怕再次见到她。 (这是’通常像我一样,我的4岁的孩子一直脱落,我们从不恐慌!)这是不同的。无论如何,正如我正在寻找她,感受到我的恐惧,我认为没有办法可能发生在我身上。失去了孩子的人必须知道它即将到来。他们必须这样!这是一个生存机制,让我相信牛奶纸箱上的孩子们有一些不同的东西,因为我们从根本上不同,我永远不会成为他们。

    但是在那里’没有,每个人都有那种对自己的实现。也许你的帖子将帮助某人拥有它。对我来说,当我最终获得紧急情况的C系列和Nicu的婴儿。这些事情发生在你身上,我,任何人。当他们发生在你身上时,你会因为你必须处理它。你适应。我喜欢这篇文章。

  15. 这是良好和挑战性的。它’挑战,因为,诚实,我害怕难事。真的很难。生病的孩子们,缺乏抚养有一天的儿童的控制可能会从我们那里拿走,生活的不确定性… I’害怕那些事情。我觉得’为什么我看着那些面对他们的人有点敬畏。

    我知道我能做到吗?难的东西?是的,上帝’对于我的特定电话,我知道我可以做一些艰难的事情,因为我’已经做了一些艰难的事情…

    但男人,如果我是诚实的,它仍然吓到了我。很多。

  16. 我的儿子有一种罕见的代谢紊乱,并且在他生命中的第一年,他需要每三个小时,一天晚上喂食一次,因为否则他的血糖水平会导致他可以进入昏迷。所以我喂他,晚上举行闹闹的夜晚,从未在近一年的时间睡2-2小时。我一直在评论,“我永远不能做你做的事”,大多数关于巨大的睡眠剥夺,而且也只是养育有医疗需求的孩子的一般想法。它’如果你在这里提到的一切,都会困扰我很多困扰我。我认为人们通常意味着它作为一个恭维,但我所能认为的只是大多数人都不知道他们能够做些什么,如果需要,我们都能够完全投降自己,如果需要,我们让自己爱我们做的方式。是的,你可以做到,你会的,而且没有我的生活’吮吸!因为我的儿子,我的生活更好。

    顺便说一句,凯莉,在过去的两年里,我已经获得了这个博客的巨大鼓励,你是我在网上找到的第一个特殊需要父母之一,我很欣赏你。感谢您对这篇文章!

  17. 我认为通过一些坚硬的东西和那些走过的人在上帝和那些越来越少走路的人之间存在成熟度差距。到期间隙是明显的。我们在许多情况下认识到这一点,就像老年人的妈妈和那些刚刚有他们的第一个婴儿的人之间一样。当我们说的话时,我们注意到这一点,“It goes fast.”智慧和成熟有时很难赢,经常被误解。有时通过艰苦的审判更成熟的人比我们更成熟–是美丽与否的,是恐吓。艰难的事情让你超越了许多小东西,就像它应该一样。不需要基座,但识别更大的增长是自然的。感谢您认识到有必要以文字表达这些思想。让能够用温柔的恩典来带着他们的话语以及他们的榜样来引导他人是如此乐于助人。祝福你。

  18. 谢谢你写这个。你以这种对话音调写的方式和直接的方式使这一概念如此平易近。我不’T有任何有特殊需求的孩子,但我听到了这个消息(“I couldn’t do that!”)就在我有五个孩子和家庭中学。

  19. 谢谢你的一个很棒的帖子!

    当人们叫她一个圣人时,多萝西的日子过去常常讨厌它。她说人们说,这样他们就可以忽视你。他们不’不得不做任何事情,因为“只有圣徒会这样做。”

    别的东西思考,与已经完成的堕胎一样“fetal abnormality”, you don’知道他们过去的事情可能对自己有理由。那对我来说,需要一个仁慈的响应。

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