富尔顿’第一个圣餐

星期六早上,我们都醒来,我认为兴奋是具有传染性的。 由Kelly Mantoan(@Kellymantoan)发表的照片于2016年4月30日在春天的春天凌晨5点50分,富尔顿·阿布罗斯在春季获得了他的第一个圣餐,在早晨的群众周围,周围的朋友和家人包围。…

{SQT}一个停止购物SMA认识

感谢所有读者,新旧的,在过去的几周内已经停止过脊柱肌肉萎缩的帖子以及它如何影响我们的家庭。我问Facebook如果有任何其他问题,我应该回答,我得到了一个我不是’确定如何回答和…

选择快乐的艰苦工作;实用指南

尽管感觉像是我’D写了我不得不说关于脊柱肌肉萎缩的一切,我决定我确实想加一个新的帖子,基于我给出了Jennifer Fulwiler的一个问题’广播节目。她想知道我在生命中最黑暗的时期可以选择快乐。什么…

我是天主教SMA妈妈的道德困境

生活作为一个虔诚的天主教徒,一个人认为教会教师适用于你的日常生活的一切都很艰难。尽量态度,我们被误解了,我们的决定被视为反向或误导。在最糟糕的是,世界对那些选择基于事项做出牺牲和艰苦决定的人来说可能是不可接受和敌对的…

七个人坚持下来

脊柱肌肉萎缩的认识月将渗透七快,本周不需要令人沮丧的统计数据,而是昨天保持持久’S主题是,通过七个人给中指。而不是露出悲惨(随着社会可能期望的),他们在各自的田地里踢出一个$$…

{SMA宣传月}六年之旅

我不’常常在这里脊柱肌肉萎缩写得太深,但看到8月是SMA认识月我以为我会从那天起了一下我的旅程,略要超过六年前,当缩略词首次进入我们的日常词汇时,略要超过六年前。今年特别是我’反映了更多…

I’在互联网上发布

下午读者!今天我只是一个抬头我’M在Svellerella的帖子邮寄‘五种方式是特别需要妈妈让我成为一个更好的人。’#1我来看看没有像一个完美的孩子这样的东西,除非,每个孩子都是完美的,就像他们被创造一样。我已经停止了判断孩子…

令人敬畏的一周#mdacamp

MDA. 阵营,我如何爱你,让我算上方式!照片转储!所有图像都来自MDA Philadelphia Facebook页面。所有露营者和志愿者签署豁免,以便允许其照片公开分享和共享。我邀请您喜欢他们的页面,这样您就可以从6月份查看其余照片…

{sqt}聚集’round the Campfire

谁也在湿度游泳!?我喜欢它!我能’相信可能几乎结束了,我避开了’T偷偷地溜到了海滩。额外的课外课程!我’争先恐后地争先恐后地计划下周末女孩营地的所有细节,在让我的小孩梳理我的地方…

{SQT}呼吸版

复活节快乐读者!这不是我想要一周的写作意图。当然,我知道与镇外家庭庆祝复活节会延迟发布,但是我没有’期待与富尔顿的医院共度时光,并因此’一直专注。谢天谢地,他’做得好,但是你’ll必须容忍七个人…

亲人的七件事要做’S的孩子接受了改变的医学诊断

最近我’一批来自面临困难医疗诊断的人的一批电子邮件’,他们的孩子或亲密朋友或家人的孩子。首先,我’M深刻地谦卑地谦卑,这些人避难所选择与我(所有人)联系以寻求建议。我的意思是,他们如何知道我’m …

不是通常回到学校帖子

你有没有生存你的第一天回到学校?对我的公共/私立学校的朋友们,你哭了在公共汽车上派遣你的生长婴儿的喜悦或救济吗?对我家乡姐妹们,每个人都在没有眼泪的那一天做了吗???我只有四个五哭,所以我 …

周六’s Surprise

看起来很漂亮这个周末的小男孩!那些是两个由十六十字缝合的平方组成的手工绗缝,都仔细制作了爱的志愿者’S QUILTS。由Linda Sietsma-Zuroff,Cole组织’S Quilts向脊柱肌肉萎缩的儿童捐赠了美丽的绗缝。琳达一年前联系了我…